In de spiegel kijken

Dat moet je dit soort dagen niet teveel doen, althans, ik niet. Ik zag er niet uit, ingevallen bekkie achter donkere ogen, grauwe huid. Ik zag mijn vader staan in zijn laatste ziekte-periode. Heb menig traan gelaten de afgelopen dagen. De misselijkheid is zo allesbepalend en het braken als er niks over is, wordt zo pijnlijk, ik zal er als een merkwaardige ballet-jongen hebben bijgestaan, over het lavet.

Dus ook strijd moeten voeren voor mezelf bij AvL. Hoe slecht gaat het met mij. Wat bagatelliseer ik en wat niet, welke informatie ben ik alweer vergeten? Petra deed het woord of nynke of lies en zeker bij het hè drukken van knopen hakken nam P natuurlijk voortouw. Komen we thuis met nieuwe middelen tegen alles, lijkt dat ook weer niet goed: Petra heeft wat afgebeld de laatste dagen. En ik heb me vol energie gestort op gedisciplineerd mij aan mijn eigen lijst houden en alles op de juiste tijden innemen. Ligt in een aantal gevallen namelijk merkbaar kritisch.

Verder: tamelijk doof, watten in de oren en de strikte opdracht te drinken wanneer het maar mogelijk is, een liter per dag minstens dien ik weg te nippen

Ziekmelding ziekeman

Inderdaad, na de chemo en feestelijk afsluiting van de behandeling volgden dagen van misselijkheid, onzekerheid, veel wegkruipen in bed en verwaarlozen van wat dan ook belangrijk is, andere medicijnen, noem maar op. Ik lig even stil maar kom zeker weer terug

Feest

Kom ik thuis, staan er bloemen voor de deur, welkomstberichten en heb ik visite, is er gebak en schijnt de zon! Beloftevolle toekomst

Weer thuis

Na anderhalve week AvL was ik gister blij weer thuis te zijn. Wennen in mij eigen bed, gedoe met mijn eigen pillenvoorziening en geen belletje meer naast mijn bed maar wel: thuis!

Daarnaast het idee dat het programma bijna rond is, gaf gister een verwarrend gevoel. Vandaag was het daadwerkelijk aan de orde: de laatste bestraling. Ik heb mijn nieuwe schoenen er maar voor aangedaan op deze extra zonnige dag. De mensen daar maar een hand gegeven, mijn masker mee naar huis genomen en nu klaar. Echt klaar. Met de RaDPlat behandeling dan...

Want het leven gaat door. Flinke hoeveelheid pillen want het effect van chemo en bestraling zingt nog een tijd na en misselijkheid ligt op de loer en de mond doet nog steeds flink zeer als ik daar niks aan doe. Dus we zijn er nog niet maar ik ben blij dat ik dat volgende hoofdstuk nu in stap.

Ik voel me wel aardig, drijf op mijn medicijnspiegels en dat is een goede stimulans om de discipline van op tijd slikken en spuiten goed in de gaten houd. Als dat een beetje rustig verloopt kan ik me gaan richten op drinken en eten en daarna afbouwen van de sondevoeding.

Nog een hoop te doen...

Bestralen in beeld

Wil je zien hoe dat bestralen eruit ziet? Foto's te vinden op: www.nynkeatsma.nl en je mag ook vast verder kijken van nynke.

Laatste chemo

De derde keer chemotherapie en dit keer geen zwarte zak des doods over de chemokuur gedrapeerd maar nu een plastic zakje van transparant oker. Een gulden gloed vlood door mijn kamertje. Tsja, mensen , literaire pretenties van het foute soort.

Dat Kan meerdere dingen betekenen: de automatische tekstcorrectie neemt het heft in eigen hand ( en u weet, die is berucht). Of: ziekeman krijgt "lekker" veel morfine. Of: ziekeman is goed geluimd.

De afgelopen dagen waren wisselend. Met goed getimede medicatie wel last van slijm maar goed te doen in een wankel evenwicht; werd dat verstoord: pijnlijk braken en dat went nooit. Heb voor mijzelf grens verlegd, ik wil niet pijnlijk slikken. Dat belemmert slikken en dan ga ik dat vermijden, het belemmert drinken en ook dan is vermijden het gevolg. Maar weer gaan praten met de verpleging en de morfine pleister is weer een stuk groter, nu 50mikrogram. WerktGoed.
En dat is goed voor de stemming. In hoeverre die stemming door de Drugs Komt..kan mij dat schelen!

Een week als alle anderen

Niet te volgen! Door mijn slechte bloedwaarde wat betreft afweer en bijkomende koorts, werd her raadzaam me weer op te nemen. Dus maandagochtend, na bestralen, werd na ampele overwegingen daartoe besloten. Al snel lag ik weer op mijn vertrouwde afdeling. Had door al het afwijken van inmiddels gebaande paden wel wat medicatie overgeslagen. Dat heb ik geweten, een ongelofelijk klote avond van een bijna constante braakreflex en een mega zere keel. De voeding stopgezet, veel pijnstillers er in en middelen tegen misselijkheid.

Woensdag was het weer een beetje normaal zoals dat voor mij de laatste tid normaal is als ik me wel redelijk voel. Dat is met enige regelmaat slijm ophoesten zonder braken, slikken onder enige pijn waardoor ik nauwelijks drink, ik droog niet uit want krijg genoeg binnen, ook door extra water via de sonde te spuiten, en verder geen energie, geen aandrang om iets te doen. Gek van woensdag was wel dat ik alsmaar wilde slapen, ik kon mijn ogen ook niet openhouden en lichte duizeligheid op de achergrond. En inderdaad mijn rode bloelichaamjes zakten ook onder het voor de komende chemotherapie aanvaardbare niveau. Dus gister en vannacht hing er een rode zak met bloed aan de Kerstboom naast mijn bed. Bloeddoping! Het hielp wel, want ik heb me in dagen niet zo goed gevoeld.

En ik wordt nu op de hoogte gesteld van de laatste bloedwaarden en die gaan waar nodig weer allemaal de goede kant op

Ziekeman is ziek

Ziekeman nu al weer in het AvL wegens aanhoudende malaise. Schrijfactiviteiten tot het minimum beperkt. De laatste loodjes wegen echt zwaar

Kippenek

Of Misschien wel de nek van een kalkoen, zo ziet mijn neklijn er nu uit, geteisterd na vijf weken bestraling. Want je voelt dan wel niks en aanvankelijk zie je ook niks maar er gebeurd wel wat door die stralen. Eerst haren die uitvielen en nu een verbrande huid. Ik smeer er dapper een crème op maar dat houdt de schade niet tegen. Het voelt als een zonverbrande huid, toont niet rood, eerder bruin en het voelt ruw. Vermoed dat in ieder geval die kleur niet helemaal zal verdwijnen.

Donderdag lag ik onder het bestralingsapparaat, de normale gang van zaken met verschillende invalshoeken, tot het derde veld: verrek, hij staat nu stil op een andere plek en begint weer te stralen. Ze hebben toch wel de goede voor zich? Nee, dat kan niet missen, maar wat dan wel? Vervolgens nog slechts 2 velden en klaar. Wat is er aan de hand? O ja, sorry, hadden we even moeten zeggen, omdat het doel nu steeds kleiner wordt is er een nieuw schema voortaan.

Slechte dagen

Op en neer, dat was de verwachting. Maar de teleurstelling is groot als het ook echt op en neer gaat. De afgelopen dagen waren slecht, veel misselijk geweest, veel last van taai slijm achter in mijn keel en dientengevolge regelmatig braken. Om moedeloos van te worden en dat was ik dan ook. Terug in de bubbel. Sinds vandaag zakt de misselijkheid weer wat en dat is heerlijk. Terugkijkend ging het de vorige chemo net zo: in het AvL oke en dan thuis na een paar daagjes, mispoes. Ook weer die droge en strakke mond erbij, pijnlijk soms. Gister stond ik van algehele slapte soms te tollen op mijn benen. Maar goed, het dieptepunt lijkt weer gepasseerd.

Mijn nek ziet er inmiddels uit als een gegrilde kip en is gevoelig alsof ik verbrand ben in de zon. Nou ja, dat klopt dan ook wel ongeveer. Ik laat me lekker insmeren door Petra, ontspannen moment van de dag en voor de rest heb ik maar veel gedut en geslapen. Van schrijven kwam het niet meer, tot vandaag, dat komt gelukkig ook weer op gang. Het is soms moeilijk schrijven als de dagen zich aaneenklonteren in een gevoel van misère. Ik zou toch het liefst grootse gedachten ontwikkelen over de zin van het leven en de dood vanuit de optiek van Ziekeman. Maar het komt er niet van, ik ben gewoon ziek.

En ik zou wel zin hebben in roggebrood beetje boter en daarop vette belegen kaas en mosterd.

Zondagmiddag

Last van snot, overal in mijn holtes, dus nou hoor ik weer slecht. Vandaag sowieso voel ik me weer wat minder, veel slijm in de keel met bijbehorend vieze smaak. Maar ook heel trots door Petra gestimuleerd toch maar een blokje gewandeld met mijn nieuwe Italiaanse schoenen (two-tone). Kost echt moeite om tot iets te komen als de fysiek wat meer in mineur is. Voel me soms ook wel wankel maar dat zal ook wel met de medicatie te maken hebben. Ik lig eigenlijk liefst in bed maar dat is weer niet goed voor de obstipatie waar ik nu wat meer last van heb, details zal ik u besparen.

Gister dus mooie schoenen gekocht, samen met Jan, kan nu zo samen oplopen met Jules Deelder, mits ik er ook even een strak pak bij koop. Dat zal ik wel niet doen. Het is heerlijk om een cadeau aan jezelf te doen in deze tijden. Verder vermaak ik me met de krant en tv kijken. Veel meer lukt me niet.

Ik ga de vijfde week behandeling nu in. De toekomst komt in zicht. Dwz hoe zal het gaan na de behandeling.
Mijn grootste zorg is nu of en hoe mijn smaak weer terug komt. Ik mis dat erg en hoop dat dat vermogen zich weer rap herstelt. Echter, ik vrees dat dat nog wel eens maanden kan gaan duren.
Maar goed, eerst maar weer een week van bestralen, benieuwd wat dat deze week oplevert. Het gezwel is echt zichtbaar en voelbaar kleiner, dus daar gaan we maar mee door...

Na vier weken

Sinds gister weer thuis. Bij thuiskomst bijkans direct in bed gekropen en verder geslapen. tijdens de opname voor chemotherapie heb ik veel medicijnen geslikt. Tegen de ijn in mijn keel die me 's nachtslot ging wakker houden en veel medicatie tegen de misselijkheid. Allemaal pillen met sufheid als bijverschijnsel, dus je kunt wel nagaan. Ik slik inmiddels een hele apotheek, ik heb zelfs een morfinepleister op mijn schouder. Een lichte variant. En heerlijk, want ik heb echt geen last van een zere keel, terwijl de ravage toch aardig moet zijn.
Ik heb daar wel een verandering in doorgemaakt. Slik nu heel makkelijk wat weg terwijl ik daarvoor pas slikte als de klacht daar was. Overigens wordt je dat voortdurend duidelijk gemaakt, slik nou voor de klachten opdoemen. Zelfs op school heb ik dat als de heersende opvatting verkocht. Maar zelf doen is toch wat anders.

Effect van dit alles? Ik ben nog net niet het zonnetje in huis maar de stemming is belangrijk verbeterd. Detail: ook mijn sondevoeding heb ik in overleg met de dierste veranderd,waardor het voortdurend volle gevoel nu weg is en dat heeft weer positief effect op de misselijkheid natuurlijk. Kortom, na vier weken behandeling lijkt er een soort evenwicht te ontstaan. Ik hoop dat dat zo voortduurt. Minder in debubbel. Weer een beetje meer mens, hoera