donderdag 22 september 2011
Gezond
Het gaat de laatste weken met stappen vooruit. Ik voel me gezond, ik kom aan in gewicht en ik kan nu genieten van de vrijheid die ik nu heb als herstellend ex patiënt. Ik heb weinig animo om het blog nog verder te vullen. Ziekeman is gezond. Beterman gaat maar eens nadenken of hij nog iets gaat doen met al die schrijverij. In ieder geval wil ik iedereen bedanken die van zich liet horen, het heeft me heel veel goed gedaan. U hoort nog van mij!
maandag 15 augustus 2011
Maandag
Ik heb al weken niet meer geschreven. Inspiratie of drang ontbreekt. Vakantiegevoel speelt ook een rol ook al lijken de weken in mijn toestand nog steeds erg veel op elkaar. We zijn inmiddels wel een weekje op vakantie geweest in leersum, Utrechtse heuvelrug. Dat was fijn, uitjes gemaakt, stukkie gefietst, ontspannen gedaan. Ik leerde ervan dat ik meer aankan maar nog lang niet alles. De tweede helft van de week moest ik bijkomen van de eerste.
Daarna een korte week alleen thuis en toen heb ik vooral veel gelezen.
Nog steeds zijn de dagen lang als je tot niet veel in staat bent. Mijn energieniveau is niet hoog en ik heb mijn middagdutje nog echt nodig. Inmiddels ben ik helemaal gestopt met sondevoeding en probeer ik steeds meer te eten. Dat verloopt moeizaam,eten met te weinig speeksel in de mond is lastig. Gelukkig heb ik nog mijn flesjes energiedrank, daar blijf ik voorlopig nog wel mee door gaan.
Meestal voel ik me goed, en dat is een groot verschil met een aantal weken geleden. Ik heb nu ook meer tijd om na te denken en de laatste tijd besef ik pas echt wat er is gebeurd. Ik sta ook vaker stil bij mogelijk terugkeren van de kanker, geen angst maar wel een onbehaaglijk gevoel. Voorlopig lijkt het of ik door het oog van de naald ben gekropen en dat is een plezierig besef.
Ik ben er nog lang niet, qua conditie en energie. Mijn gehoor is slechter en voor een deel zal dat permanent zijn. Eten moetik weer leren. Wellicht zelfs zal ik mijn eetgewoonten moeten gaan aanpassen. Dat zal wennen worden, maar ik ben er nog. Er is veel gebeurd
Mijn blog sluit ik nog niet af, wel zal ik minder frequent schrijven. Houdt het maar in de gaten...
Daarna een korte week alleen thuis en toen heb ik vooral veel gelezen.
Nog steeds zijn de dagen lang als je tot niet veel in staat bent. Mijn energieniveau is niet hoog en ik heb mijn middagdutje nog echt nodig. Inmiddels ben ik helemaal gestopt met sondevoeding en probeer ik steeds meer te eten. Dat verloopt moeizaam,eten met te weinig speeksel in de mond is lastig. Gelukkig heb ik nog mijn flesjes energiedrank, daar blijf ik voorlopig nog wel mee door gaan.
Meestal voel ik me goed, en dat is een groot verschil met een aantal weken geleden. Ik heb nu ook meer tijd om na te denken en de laatste tijd besef ik pas echt wat er is gebeurd. Ik sta ook vaker stil bij mogelijk terugkeren van de kanker, geen angst maar wel een onbehaaglijk gevoel. Voorlopig lijkt het of ik door het oog van de naald ben gekropen en dat is een plezierig besef.
Ik ben er nog lang niet, qua conditie en energie. Mijn gehoor is slechter en voor een deel zal dat permanent zijn. Eten moetik weer leren. Wellicht zelfs zal ik mijn eetgewoonten moeten gaan aanpassen. Dat zal wennen worden, maar ik ben er nog. Er is veel gebeurd
Mijn blog sluit ik nog niet af, wel zal ik minder frequent schrijven. Houdt het maar in de gaten...
zondag 17 juli 2011
Beter
Afgelopen week de uitslag van de mri scan en de echo gekregen. Goed nieuws, ik ben schoon, er is geen kwaadaardig weefsel meer te zien. Toch wel opgelucht ook al doe ik alof het heel gewoon is...De afgelopen week voel ik me sowieso wat beter, voorzichtig aan het eten, overdag geen sondevoeding meer, dat voelt als een bevrijding. Eten gaat nog wel moeizaam en soms zie ik er tegen op. Maar ik vorder langzaam. voor het eerst voel ik me nu herstellende en niet meer in de eerste plaats ziek. Dat is een groot verschil. Ben ook bronnen na ampele overwegingen mer anti depressiva. Mijn stemming laat toch wel te wensen over en dat is niet nieuw. Ik hoop dat het me wat oplevert. Nadeel is dat het pas na enkele weken effect heeft en ik ook door de bijwerkingen heen moet. Dus nu al weer een paar dagen misselijk, mijn maag is toch een bijzonder gevoelig ding. Daar baal ik wel van. Maar goedzak met al ben ik aan de beterende hand, dat valt niet te ontkennen. en schoon!
maandag 11 juli 2011
Voortgang
Dat nieuwe elan, dat blijft. Ik doe erg mijn best om weer te leren eten. Kauwen en dan wegslikken, ik lijk wel een baby. Het klontje eten blijft rondcirkelen in mijn mond en soms spoel ik het dan maar door met een slok water. Overdag kan ik nu mijn rugzak met sondevoeding aflaten. Een maal daags spuit ik wat sondevoeding in en snachts lig ik nog wel aan het infuus. De rest vul ik dan aan met muize-hapjes. Witte boterham, vla, appelmoes, lichte vis een paasvakantie pastaatjes. Soms moet ik het bekopen en zegt mijn maag: doe het zelf maar en braak ik later op de avond mijn eten voor een deel weer uit. Alles moet kenelijk weer wennen. Maar ik ben optimistisch, het gaat wel lukken.
O ja het dar onderzoek geeft als resultaat.: poliepjes verwijderd, niet kwaadaardig. Dus dat is ook weer een zorg minder.
Herstellen maar.....
O ja het dar onderzoek geeft als resultaat.: poliepjes verwijderd, niet kwaadaardig. Dus dat is ook weer een zorg minder.
Herstellen maar.....
maandag 4 juli 2011
Nieuw elan
Tsjonge jonge, wat kan een mens toch veranderen in enkele dagen. Vorige week was het ronduit klote. Ik zag op tegen de colonscopie/dar onderzoek. Een niet zorgwekkende poliep verwijderen en verder kijken of er nog meer aan de hand is in mijn darmen, dat was de reden van dit onderzoek. Daarvoor moest ik me wel voorbereiden. Lege darmen...dus de sondevoeding stoppen een dag van te voren en vervolgens vieze drankjes drinken. Gevolg: tegen de misselijkheid aan en er overheen voor wat betreft het drinken en op de dag van het onderzoek zo slap als een dweil.
Verder die dag nog een mri scan, ook niet mijn hobby, een slikvideo maken en een echo van hethalsgebied.
Ik heb er de hele week tegenop gezien en dat beïnvloed kennelijk mijn welbevinden. Veel wegkruipen onder de lakens met een misselijk gevoel was het gevolg.
De dag zelf was pittig. Met een slang van achteren/onderen de toestand der darmen bestuderen vond ik een ongemakkelijk en pijnlijk gebeuren ondanks het roesje dat ik kreeg. Uitslag binnenkort.
De slikvideo hield in dat ik bij het Röntgen apparaat hapjes en drankjes met contrastvloeistof moest wegslikken. Dat werd aan de andere kant van het scherm door de logopedistes bekeken. Goed nieuws: alles werkt perfect en zoder risico van verslikken. Niets staat eten in de weg. Dat gaf me een opkikker merkte ik.
De mriscan duurde lang. Ik schoof weer in de cocon, zonder masker nu eens, en werd een half uur lang getrakteerd op oorverdovende herrie. Echt op het niveau van een pneumatische boor waarmee ze asfalt kapot rammen. Dat ze daar toch niet iets op kunnen vinden. Is er een naturrkundige die mij kan uitleggen waarom dat werken met die magnetische velden met zoveel lawaai gepaard gaat?
De halsecho daarnaa was een makkie eN gaf goed nieuws, geen zrgwekkend grote klieren en daarmee ook geen reden om een punctie te doen, wat tot de mogelijkheden behoort en de vorige keer, 3 maanden geleden ook wel gebeurde.
Uitslag MRI scan ook binnenkort in dit theater.
Zaterdag voelde ik me een ander mens, opgeveerd en in een positieve stemming. Tijd niet zo gevoeld. Inmiddels ben ik daardoor voorzichtig wat aan het eten gegaan: denk aan een half gekookt eitje, een bakje yoghurt met brinta, een halve boterham in kleine stukjes, een hapje pasta. Allemaal niet hemelbestormend maar voor mij een overwinning op mezelf. Ik hoop dat ik deze stemming wat kan vasthouden
Verder die dag nog een mri scan, ook niet mijn hobby, een slikvideo maken en een echo van hethalsgebied.
Ik heb er de hele week tegenop gezien en dat beïnvloed kennelijk mijn welbevinden. Veel wegkruipen onder de lakens met een misselijk gevoel was het gevolg.
De dag zelf was pittig. Met een slang van achteren/onderen de toestand der darmen bestuderen vond ik een ongemakkelijk en pijnlijk gebeuren ondanks het roesje dat ik kreeg. Uitslag binnenkort.
De slikvideo hield in dat ik bij het Röntgen apparaat hapjes en drankjes met contrastvloeistof moest wegslikken. Dat werd aan de andere kant van het scherm door de logopedistes bekeken. Goed nieuws: alles werkt perfect en zoder risico van verslikken. Niets staat eten in de weg. Dat gaf me een opkikker merkte ik.
De mriscan duurde lang. Ik schoof weer in de cocon, zonder masker nu eens, en werd een half uur lang getrakteerd op oorverdovende herrie. Echt op het niveau van een pneumatische boor waarmee ze asfalt kapot rammen. Dat ze daar toch niet iets op kunnen vinden. Is er een naturrkundige die mij kan uitleggen waarom dat werken met die magnetische velden met zoveel lawaai gepaard gaat?
De halsecho daarnaa was een makkie eN gaf goed nieuws, geen zrgwekkend grote klieren en daarmee ook geen reden om een punctie te doen, wat tot de mogelijkheden behoort en de vorige keer, 3 maanden geleden ook wel gebeurde.
Uitslag MRI scan ook binnenkort in dit theater.
Zaterdag voelde ik me een ander mens, opgeveerd en in een positieve stemming. Tijd niet zo gevoeld. Inmiddels ben ik daardoor voorzichtig wat aan het eten gegaan: denk aan een half gekookt eitje, een bakje yoghurt met brinta, een halve boterham in kleine stukjes, een hapje pasta. Allemaal niet hemelbestormend maar voor mij een overwinning op mezelf. Ik hoop dat ik deze stemming wat kan vasthouden
maandag 27 juni 2011
Op de bank
Ik zit op de bank en probeer invulling te geven aan mijn dag. Dat betekent nu dat ik een stukje ga schrijven. Ik ben mijn dagen bewust aan het invullen,omdat er anders lamlendigheid ontstaat. Dit in overleg met de ergo therapeut. Maak een invulling en houdt je eraan. Moeilijk hoor want het ontbreekt me aan energie. Een beetje pittige sessie bij fysio moet ik de vo@Gé de dag soms nog bekopen.
Accepteren van de huidige situatie, het is zo moeilijk om vanuit acceptatie te komen tot verstandig doen.
De antibiotica kuur is nu klaar, weet niet of het jou veel effent heeft gehad. Mijn mond is wat minder pijnlijk maar dat kan ook door de pijnstillers komen. Awel die zijn ook op dus nu is het weer zoals het is, in mijn mond. Gewoon maar door met mijn bakje vla en proberen eens iets te kauwen. Maar wat dan? Beetje puree of zo? Het blijven spannende tijden.
Aanstaande vrijdag krijg ik een colonscopie wegens aanwezige poliep. Diezelfde dag ga ik ook de scan weer in. Belangrijke en spannende dag, duim maar voor me.
Accepteren van de huidige situatie, het is zo moeilijk om vanuit acceptatie te komen tot verstandig doen.
De antibiotica kuur is nu klaar, weet niet of het jou veel effent heeft gehad. Mijn mond is wat minder pijnlijk maar dat kan ook door de pijnstillers komen. Awel die zijn ook op dus nu is het weer zoals het is, in mijn mond. Gewoon maar door met mijn bakje vla en proberen eens iets te kauwen. Maar wat dan? Beetje puree of zo? Het blijven spannende tijden.
Aanstaande vrijdag krijg ik een colonscopie wegens aanwezige poliep. Diezelfde dag ga ik ook de scan weer in. Belangrijke en spannende dag, duim maar voor me.
maandag 20 juni 2011
Werk
Werk, dat wat je doet om geld mee te verdienen. Geld dat je nodig hebt om je bestaan te vullen,je in je eigen levensinhoud te voorzien.
Ziekeman werkt al niet meer sinds begin februari. Sinds het eerste consult bij het AvL heb ik niet meer gewerkt. Vreemd is dat. Ook dat is van de ene op de andere dag in een ander perspectief komen te staan. In wezen heel eenvoudig: ik ben niet in staat te werken, zowel mentaal als fysiek, dus...
Ondertussen ontvang ik netjes elke maand mijn salaris. Verbijsterend eigenlijk. Het zou ook heel anders kunnen zijn.
Ondertussen maakt mijn werk nog steeds deel uit van mijn belevingswereld. Het is nog dichtbij. Gelukkig omdat er nog contact is, via sms, Facebook, mijn weblog of gewoon een telefoontje. Vanochtend was ik er weer op de koffie. Anne haalde me op en we hebben weer genoeglijk een startbakkie gedaan met een aantal collega,'s die zo binnen druppelden. Ik had op gezien tegen de confrontatie maar het maakte me blij. Het is toch een soort vitamineshot dat iedereen blij is om je te zien.
Ziekeman werkt al niet meer sinds begin februari. Sinds het eerste consult bij het AvL heb ik niet meer gewerkt. Vreemd is dat. Ook dat is van de ene op de andere dag in een ander perspectief komen te staan. In wezen heel eenvoudig: ik ben niet in staat te werken, zowel mentaal als fysiek, dus...
Ondertussen ontvang ik netjes elke maand mijn salaris. Verbijsterend eigenlijk. Het zou ook heel anders kunnen zijn.
Ondertussen maakt mijn werk nog steeds deel uit van mijn belevingswereld. Het is nog dichtbij. Gelukkig omdat er nog contact is, via sms, Facebook, mijn weblog of gewoon een telefoontje. Vanochtend was ik er weer op de koffie. Anne haalde me op en we hebben weer genoeglijk een startbakkie gedaan met een aantal collega,'s die zo binnen druppelden. Ik had op gezien tegen de confrontatie maar het maakte me blij. Het is toch een soort vitamineshot dat iedereen blij is om je te zien.
donderdag 16 juni 2011
Vanochtend was de schoonmaker in huis, Francis, die onverstoorbaar rustig zijn gang gaat, of er nou wel of niet iemand in ochtendjas gaat rond scharrelen. Toch voel ik me gast in eigen huis dus ben ik na het lezen van de krant mijn bed maar weer ingekropen. Met een boek, dat wel. Voor ik ziek werd, was ik bezig met een boek over de Krim oorlog. Dat project heb ik nu weer opgepakt en verdomd, het lukt me ook dit boek weer te lezen. Met mijn hersenen is niks mis en concentreren lukt steeds beter. Dat zou me vrolijk moeten stemmen maar dat lukt me nog niet zo goed. Daarvoor zit mijn mond me teveel in de weg. Stel je voor, je mond daar sta je niet bij stil, die is er gewoon en doet wat ie moet doen, als (uit)laatklep functioneren. Ik betrap mezelf erop dat ik soms met afgunst kijk naar iemand die iets lekkers in zijn mond stopt. Nou ja, het zal even duren maar dan kan ik dat ook weer.
Bijzonder ontnuchterend was de constatering van een vriend van mij laatst: vijftig jaar geleden was je nu dood geweest. Geeft een ander perspectief aan mijn gemopper en geklaag en dwingt tot enige bescheidenheid...
Bijzonder ontnuchterend was de constatering van een vriend van mij laatst: vijftig jaar geleden was je nu dood geweest. Geeft een ander perspectief aan mijn gemopper en geklaag en dwingt tot enige bescheidenheid...
zaterdag 11 juni 2011
Weekend
Zaterdag is het vandaag. Bij Felix klim club wezen kijken, ik was er al een tijd niet geweest. Door het ziekzijn kom je snel naast het gezinsleven te staan, in mijn geval. Parallelle lijnen worden het. Ik wil graag proberen weer wat dichterbij te komen. Mee aan tafel zitten is er ook zo eentje, dan kom ik er weer wat meer in.
Verder kenmerken de laatste dagen zich blijvend door de droge en zere mond problematiek. Ik word er soms gek van. Dus van allerlei eet experimenten komt niets en ook dat frustreer me. We strompelen zo maar wat voort. Weinig energie.
Maar het weblog moet geen klaagzang worden. Wat dan wel? Dat vraag ik me wel eens af. Er gebeurd weinig, mijn bestaan is karig voor wat betreft avontuur en vele nieuwe ontwikkelingemn zijn er niet. Dus kan ik schrijven over mijn beleving. Nou, het liefst beleef ik het bestaan vanonder frisse lakens in afwachting van acute verbetering van mijn situatie. Dat is een vergeefs verlangen, werkelijk beleef ik de dagen als een opgave met huiswerk. Huiswerk om mezelf weer te helpen beter worden. Beter als in: beter dan ik me nu voel.
Zo, en nu ga ik even een wandelingetje maken
Verder kenmerken de laatste dagen zich blijvend door de droge en zere mond problematiek. Ik word er soms gek van. Dus van allerlei eet experimenten komt niets en ook dat frustreer me. We strompelen zo maar wat voort. Weinig energie.
Maar het weblog moet geen klaagzang worden. Wat dan wel? Dat vraag ik me wel eens af. Er gebeurd weinig, mijn bestaan is karig voor wat betreft avontuur en vele nieuwe ontwikkelingemn zijn er niet. Dus kan ik schrijven over mijn beleving. Nou, het liefst beleef ik het bestaan vanonder frisse lakens in afwachting van acute verbetering van mijn situatie. Dat is een vergeefs verlangen, werkelijk beleef ik de dagen als een opgave met huiswerk. Huiswerk om mezelf weer te helpen beter worden. Beter als in: beter dan ik me nu voel.
Zo, en nu ga ik even een wandelingetje maken
dinsdag 7 juni 2011
Bakens verzetten
Gister met Petra een goed en indringend gesprek gehad met de maatschappelijk werkster. Ziekte legt een heel zware druk op de relatie die daaronder bijna bezwijkt. Ik heb er veel geleerd, en ga proberen de bakens te verzetten. Ondertussen gaat de strijd in mijn mond onverdroten voort. Ik poets dapper mijn tanden en houd mijn mondholte vochtig met gel. Mijn tong blijft pijnlijk en dus is kauwen waarbij je je tong toch verrassend veel nodig hebt, een kleine ramp. Ik weet niet of ik daar nou gewoon maar door heen moet.
Zo rijgen de dagen zich aan een en ligt depressie op de loer, actief blijven is het devies en dat is niet mijn sterke punt, zal het toch helemaal zelf moeten doen. Dus maar weer een stukkie schrijven, zo meteen ga ik lezen en straks ga ik naar fysiotherapie. Sla vandaag mijn middag dutje maar over denk ik, voel me wel goed
Zo rijgen de dagen zich aan een en ligt depressie op de loer, actief blijven is het devies en dat is niet mijn sterke punt, zal het toch helemaal zelf moeten doen. Dus maar weer een stukkie schrijven, zo meteen ga ik lezen en straks ga ik naar fysiotherapie. Sla vandaag mijn middag dutje maar over denk ik, voel me wel goed
vrijdag 3 juni 2011
Iedereen aktief
...maar ik niet. Op deze prachtige dag is het hier inhuis een drukte van belang. De verbouwing van ons voorkamertje is klaar en de klusser is net weg. Volgende visite gaat helpen verven en ook in de tuin wordt geklust door een vriend. Het kamertje is prachtig en de keuken die nu gesloten is, ziet er ook goed uit. Het is vreemd te moeten ondergaan dat er van alles gebeurd waar ik geen deel aan heb, terwijl dat ooit anders was.met name de keuken is toch mijn kindje, daar wordt nu door een ander in gezaagd. Het vergroot mijn gevoel van onmacht.
En die onmacht is er toch al, sinds ik eergisteren weer voor afspraken op het AvL was. Mijn fysieke ongemak concentreert zich in mijn mond. Droge mond, pijnlijke mond. Daar moet aan gewerkt worden. Maar ergens aan werken en tegelijk de pijn ervan doorstaan gaat niet elk moment van een leien dakje. Dat geeft gevoelens van onmacht.
Zo blijkt elke nieuwe fase in dit ziekteproces weer zijn eigen dynamiek te hebben. Ikzelf loop achter in dat proces omdat ik er midden in zit. De anderen zien beter wat er gebeurd. En dat er ook vooruitgang is en dat ik er beter uitzie. Ook in het AvL afgelopen dinsdag was een ieder tevreden, ik lijk op schema te zitten. Over ongeveer 4 weken ga ik weer vor een MRI scan en dan wordt duidelijk of ik weer schoon ben.
En die onmacht is er toch al, sinds ik eergisteren weer voor afspraken op het AvL was. Mijn fysieke ongemak concentreert zich in mijn mond. Droge mond, pijnlijke mond. Daar moet aan gewerkt worden. Maar ergens aan werken en tegelijk de pijn ervan doorstaan gaat niet elk moment van een leien dakje. Dat geeft gevoelens van onmacht.
Zo blijkt elke nieuwe fase in dit ziekteproces weer zijn eigen dynamiek te hebben. Ikzelf loop achter in dat proces omdat ik er midden in zit. De anderen zien beter wat er gebeurd. En dat er ook vooruitgang is en dat ik er beter uitzie. Ook in het AvL afgelopen dinsdag was een ieder tevreden, ik lijk op schema te zitten. Over ongeveer 4 weken ga ik weer vor een MRI scan en dan wordt duidelijk of ik weer schoon ben.
maandag 30 mei 2011
Doorgaan
De laatste dagen word ik erg op mezelf terug geworpen. Ik zal het zelf moeten doen stappen in de goede richting te maken en dat kost moeite. Ik ben geneigd tot passiviteit en in mijn toestand is het verstandig om juist niet bij de pakken neer te zitten. Doen is het devies. Doen levert vooruitgang op. Maar het lijf stribbelt tegen. Zere mond, slappe benen. Tegen mijn zin in oefenen met eten bijvoorbeeld is nu nog een te groot obstakel. Terwijl ik erg graag weer zelf kan gaan eten.
Dus er zijn dagen dat depressie op de loer ligt, vandaag gelukkig weder wat luchtiger kijk op dit bestaan. Wat kan ik doe om mezelf tevreden te stellen. Nou, dit blog bijvorbeeld weer schrijven, goede daad. En steeds tijdig mijn rust pakken, dus zo weer een dutje doen, en vanmiddag even de deur uit, rondje lopen. Dat gaat allemaal wel lukken.
Verder een drukke week op komst, AvL bezoeken op woensdag. Ik ben erg benieuwd hoe ik er volgens hun bijsta.
Dus er zijn dagen dat depressie op de loer ligt, vandaag gelukkig weder wat luchtiger kijk op dit bestaan. Wat kan ik doe om mezelf tevreden te stellen. Nou, dit blog bijvorbeeld weer schrijven, goede daad. En steeds tijdig mijn rust pakken, dus zo weer een dutje doen, en vanmiddag even de deur uit, rondje lopen. Dat gaat allemaal wel lukken.
Verder een drukke week op komst, AvL bezoeken op woensdag. Ik ben erg benieuwd hoe ik er volgens hun bijsta.
woensdag 25 mei 2011
Droge bek
De laatste dagen erg last van een droge mond. Neus ademen lukt niet zo en dus steeds een droge tot pijnlijke mond. Daar ben ik zo de hele dag dan mee bezig. Daarnaast doe ik nu erg mijn best om een dagritme met wat actief zijn te ontwikkelen. Nu vinden grote delen van de dag op de bank plaats, maar alles moet op gang komen dus doen is het devies.maar dat is knap lastig zo zonder energie. een endje lopen naar de winkel is al een expeditie, zeker nu met de mondademhaling..ik lijk heel wat conditie kwijt. Kortom, ik zit niet goed in mijn vel, terwijl ik moet geloven dat er nog steeds vooruitgang te zien is. Lastig hoor.
Drinken gaat nu makkelijk, lang niet alles is al weer lekker maar het doorslikken gaat weer prima. Ik zit er nu tegen aan te hikken om wat te eten. Kauwen en met mijn tong werken das de volgende stap
Drinken gaat nu makkelijk, lang niet alles is al weer lekker maar het doorslikken gaat weer prima. Ik zit er nu tegen aan te hikken om wat te eten. Kauwen en met mijn tong werken das de volgende stap
zondag 22 mei 2011
Herstel
Herstel gaat niet zomaar in mijn geval. De afgelopen week veel last gehad van afko kek van morfine. Muziek horen die er niet is, de draad kwijt zijn in het algemeen, ik kon op school, thuis, en in het AvL tegelijk zijn soms als ik in bed lag te suffen. Een rare en nare tijd. Daar ben ik nu wel doorheen. Ik kon het de hele dag horen regenen. In een oor en het adere speelde house op een slecht afgestemde radio. Dit alles in een stil huis.
Voel me niet fit, probeer door mijn dag in te delen met lichte activiteiten weer wat actiever te worden. Dit alles in overleg met de ergo therapeut. Stuks wandelen, lezen, boekenkast opruimen, douchebeurt. Dat staat zoal op mijn rooster.
Verder kamp ik nu vooral met een zere keel en tong die het nog steeds moeilijk maken me wat gewoner te gaan voelen. Drinken gaat goed maar is geen genoegen, kleine stukjes vers fruit blijken verrassend bijtend op de tong.
Eigenlijk baal ik er vooral van dat het maar niet overgaat, dat het zo lang duurt.
Men zegt dat ik er wel beter uit ga zien, dat wel
Voel me niet fit, probeer door mijn dag in te delen met lichte activiteiten weer wat actiever te worden. Dit alles in overleg met de ergo therapeut. Stuks wandelen, lezen, boekenkast opruimen, douchebeurt. Dat staat zoal op mijn rooster.
Verder kamp ik nu vooral met een zere keel en tong die het nog steeds moeilijk maken me wat gewoner te gaan voelen. Drinken gaat goed maar is geen genoegen, kleine stukjes vers fruit blijken verrassend bijtend op de tong.
Eigenlijk baal ik er vooral van dat het maar niet overgaat, dat het zo lang duurt.
Men zegt dat ik er wel beter uit ga zien, dat wel
zaterdag 14 mei 2011
Kleine panieken
Vannacht waren er weer van die momenten. Helemaal al niet verwacht,
Doet mijn keel nogal zeer. En het laat zich niet wegslikken. Houdt t dan nooit eens op. Ooit wel maar nu nog niet helemaal kennelijk.
Ik schijn ook nog volop te praten. petra slaapt voor haar rust in een andere kamer. Plots sta Ik dan op. Voor weer een afspraak in het ziekenhuis die ik niet heb. Recht op in bed besef ik voor de zoveelstte keer dat ik nu geen afspraken heb, rust kan blijven liggen en gewoon thuis ben. En dat alles dank zei de morfine en de voorzichtige afbouw ervan. Doe mij maar paracetamol
Doet mijn keel nogal zeer. En het laat zich niet wegslikken. Houdt t dan nooit eens op. Ooit wel maar nu nog niet helemaal kennelijk.
Ik schijn ook nog volop te praten. petra slaapt voor haar rust in een andere kamer. Plots sta Ik dan op. Voor weer een afspraak in het ziekenhuis die ik niet heb. Recht op in bed besef ik voor de zoveelstte keer dat ik nu geen afspraken heb, rust kan blijven liggen en gewoon thuis ben. En dat alles dank zei de morfine en de voorzichtige afbouw ervan. Doe mij maar paracetamol
zaterdag 7 mei 2011
Mei al weer een eind op streek.
En zojuist een hele stuk tekst verpest.
Algemene staat: het gaat redelijk met me, tekenen van herstel dienen zich aan, ik slik min de morfine, minder anti misselijkheid
Ik slaap gaten in De dag.kennelijk heb ik het flink voor mijn kiezen gehad en krijg ik dat nog steeds. Ik val ook snel weg in echt slapen
Ikk verveel me want kom tot helemaal niets. En daar word ik weer niet vrolijker van.
Een periode van waanzinnig veel dromen waar het eerder leek alsof ik twee werelden tegelijk aan het leven was, was slopend: ik vertrouwde mezelf niet meer. Tijd, plaats, en ruimte,wie wat waar. We zijn in overleg natuurlijk morfine gaan verminderen.pakt goed uit. Moet wel leren omgaan met zo af en toe flinke pijn met slikken en ik moet toch blijven drinken. Voortdurend nieuwe dilemma 's. Maar ze worden kleiner.
Algemene staat: het gaat redelijk met me, tekenen van herstel dienen zich aan, ik slik min de morfine, minder anti misselijkheid
Ik slaap gaten in De dag.kennelijk heb ik het flink voor mijn kiezen gehad en krijg ik dat nog steeds. Ik val ook snel weg in echt slapen
Ikk verveel me want kom tot helemaal niets. En daar word ik weer niet vrolijker van.
Een periode van waanzinnig veel dromen waar het eerder leek alsof ik twee werelden tegelijk aan het leven was, was slopend: ik vertrouwde mezelf niet meer. Tijd, plaats, en ruimte,wie wat waar. We zijn in overleg natuurlijk morfine gaan verminderen.pakt goed uit. Moet wel leren omgaan met zo af en toe flinke pijn met slikken en ik moet toch blijven drinken. Voortdurend nieuwe dilemma 's. Maar ze worden kleiner.
vrijdag 29 april 2011
In de spiegel kijken
Dat moet je dit soort dagen niet teveel doen, althans, ik niet. Ik zag er niet uit, ingevallen bekkie achter donkere ogen, grauwe huid. Ik zag mijn vader staan in zijn laatste ziekte-periode. Heb menig traan gelaten de afgelopen dagen. De misselijkheid is zo allesbepalend en het braken als er niks over is, wordt zo pijnlijk, ik zal er als een merkwaardige ballet-jongen hebben bijgestaan, over het lavet.
Dus ook strijd moeten voeren voor mezelf bij AvL. Hoe slecht gaat het met mij. Wat bagatelliseer ik en wat niet, welke informatie ben ik alweer vergeten? Petra deed het woord of nynke of lies en zeker bij het hè drukken van knopen hakken nam P natuurlijk voortouw. Komen we thuis met nieuwe middelen tegen alles, lijkt dat ook weer niet goed: Petra heeft wat afgebeld de laatste dagen. En ik heb me vol energie gestort op gedisciplineerd mij aan mijn eigen lijst houden en alles op de juiste tijden innemen. Ligt in een aantal gevallen namelijk merkbaar kritisch.
Verder: tamelijk doof, watten in de oren en de strikte opdracht te drinken wanneer het maar mogelijk is, een liter per dag minstens dien ik weg te nippen
Dus ook strijd moeten voeren voor mezelf bij AvL. Hoe slecht gaat het met mij. Wat bagatelliseer ik en wat niet, welke informatie ben ik alweer vergeten? Petra deed het woord of nynke of lies en zeker bij het hè drukken van knopen hakken nam P natuurlijk voortouw. Komen we thuis met nieuwe middelen tegen alles, lijkt dat ook weer niet goed: Petra heeft wat afgebeld de laatste dagen. En ik heb me vol energie gestort op gedisciplineerd mij aan mijn eigen lijst houden en alles op de juiste tijden innemen. Ligt in een aantal gevallen namelijk merkbaar kritisch.
Verder: tamelijk doof, watten in de oren en de strikte opdracht te drinken wanneer het maar mogelijk is, een liter per dag minstens dien ik weg te nippen
woensdag 27 april 2011
Ziekmelding ziekeman
Inderdaad, na de chemo en feestelijk afsluiting van de behandeling volgden dagen van misselijkheid, onzekerheid, veel wegkruipen in bed en verwaarlozen van wat dan ook belangrijk is, andere medicijnen, noem maar op. Ik lig even stil maar kom zeker weer terug
vrijdag 22 april 2011
Feest
Kom ik thuis, staan er bloemen voor de deur, welkomstberichten en heb ik visite, is er gebak en schijnt de zon! Beloftevolle toekomst
Weer thuis
Na anderhalve week AvL was ik gister blij weer thuis te zijn. Wennen in mij eigen bed, gedoe met mijn eigen pillenvoorziening en geen belletje meer naast mijn bed maar wel: thuis!
Daarnaast het idee dat het programma bijna rond is, gaf gister een verwarrend gevoel. Vandaag was het daadwerkelijk aan de orde: de laatste bestraling. Ik heb mijn nieuwe schoenen er maar voor aangedaan op deze extra zonnige dag. De mensen daar maar een hand gegeven, mijn masker mee naar huis genomen en nu klaar. Echt klaar. Met de RaDPlat behandeling dan...
Want het leven gaat door. Flinke hoeveelheid pillen want het effect van chemo en bestraling zingt nog een tijd na en misselijkheid ligt op de loer en de mond doet nog steeds flink zeer als ik daar niks aan doe. Dus we zijn er nog niet maar ik ben blij dat ik dat volgende hoofdstuk nu in stap.
Ik voel me wel aardig, drijf op mijn medicijnspiegels en dat is een goede stimulans om de discipline van op tijd slikken en spuiten goed in de gaten houd. Als dat een beetje rustig verloopt kan ik me gaan richten op drinken en eten en daarna afbouwen van de sondevoeding.
Nog een hoop te doen...
Daarnaast het idee dat het programma bijna rond is, gaf gister een verwarrend gevoel. Vandaag was het daadwerkelijk aan de orde: de laatste bestraling. Ik heb mijn nieuwe schoenen er maar voor aangedaan op deze extra zonnige dag. De mensen daar maar een hand gegeven, mijn masker mee naar huis genomen en nu klaar. Echt klaar. Met de RaDPlat behandeling dan...
Want het leven gaat door. Flinke hoeveelheid pillen want het effect van chemo en bestraling zingt nog een tijd na en misselijkheid ligt op de loer en de mond doet nog steeds flink zeer als ik daar niks aan doe. Dus we zijn er nog niet maar ik ben blij dat ik dat volgende hoofdstuk nu in stap.
Ik voel me wel aardig, drijf op mijn medicijnspiegels en dat is een goede stimulans om de discipline van op tijd slikken en spuiten goed in de gaten houd. Als dat een beetje rustig verloopt kan ik me gaan richten op drinken en eten en daarna afbouwen van de sondevoeding.
Nog een hoop te doen...
dinsdag 19 april 2011
Bestralen in beeld
Wil je zien hoe dat bestralen eruit ziet? Foto's te vinden op: www.nynkeatsma.nl en je mag ook vast verder kijken van nynke.
Laatste chemo
De derde keer chemotherapie en dit keer geen zwarte zak des doods over de chemokuur gedrapeerd maar nu een plastic zakje van transparant oker. Een gulden gloed vlood door mijn kamertje. Tsja, mensen , literaire pretenties van het foute soort.
Dat Kan meerdere dingen betekenen: de automatische tekstcorrectie neemt het heft in eigen hand ( en u weet, die is berucht). Of: ziekeman krijgt "lekker" veel morfine. Of: ziekeman is goed geluimd.
De afgelopen dagen waren wisselend. Met goed getimede medicatie wel last van slijm maar goed te doen in een wankel evenwicht; werd dat verstoord: pijnlijk braken en dat went nooit. Heb voor mijzelf grens verlegd, ik wil niet pijnlijk slikken. Dat belemmert slikken en dan ga ik dat vermijden, het belemmert drinken en ook dan is vermijden het gevolg. Maar weer gaan praten met de verpleging en de morfine pleister is weer een stuk groter, nu 50mikrogram. WerktGoed.
En dat is goed voor de stemming. In hoeverre die stemming door de Drugs Komt..kan mij dat schelen!
Dat Kan meerdere dingen betekenen: de automatische tekstcorrectie neemt het heft in eigen hand ( en u weet, die is berucht). Of: ziekeman krijgt "lekker" veel morfine. Of: ziekeman is goed geluimd.
De afgelopen dagen waren wisselend. Met goed getimede medicatie wel last van slijm maar goed te doen in een wankel evenwicht; werd dat verstoord: pijnlijk braken en dat went nooit. Heb voor mijzelf grens verlegd, ik wil niet pijnlijk slikken. Dat belemmert slikken en dan ga ik dat vermijden, het belemmert drinken en ook dan is vermijden het gevolg. Maar weer gaan praten met de verpleging en de morfine pleister is weer een stuk groter, nu 50mikrogram. WerktGoed.
En dat is goed voor de stemming. In hoeverre die stemming door de Drugs Komt..kan mij dat schelen!
vrijdag 15 april 2011
Een week als alle anderen
Niet te volgen! Door mijn slechte bloedwaarde wat betreft afweer en bijkomende koorts, werd her raadzaam me weer op te nemen. Dus maandagochtend, na bestralen, werd na ampele overwegingen daartoe besloten. Al snel lag ik weer op mijn vertrouwde afdeling. Had door al het afwijken van inmiddels gebaande paden wel wat medicatie overgeslagen. Dat heb ik geweten, een ongelofelijk klote avond van een bijna constante braakreflex en een mega zere keel. De voeding stopgezet, veel pijnstillers er in en middelen tegen misselijkheid.
Woensdag was het weer een beetje normaal zoals dat voor mij de laatste tid normaal is als ik me wel redelijk voel. Dat is met enige regelmaat slijm ophoesten zonder braken, slikken onder enige pijn waardoor ik nauwelijks drink, ik droog niet uit want krijg genoeg binnen, ook door extra water via de sonde te spuiten, en verder geen energie, geen aandrang om iets te doen. Gek van woensdag was wel dat ik alsmaar wilde slapen, ik kon mijn ogen ook niet openhouden en lichte duizeligheid op de achergrond. En inderdaad mijn rode bloelichaamjes zakten ook onder het voor de komende chemotherapie aanvaardbare niveau. Dus gister en vannacht hing er een rode zak met bloed aan de Kerstboom naast mijn bed. Bloeddoping! Het hielp wel, want ik heb me in dagen niet zo goed gevoeld.
En ik wordt nu op de hoogte gesteld van de laatste bloedwaarden en die gaan waar nodig weer allemaal de goede kant op
Woensdag was het weer een beetje normaal zoals dat voor mij de laatste tid normaal is als ik me wel redelijk voel. Dat is met enige regelmaat slijm ophoesten zonder braken, slikken onder enige pijn waardoor ik nauwelijks drink, ik droog niet uit want krijg genoeg binnen, ook door extra water via de sonde te spuiten, en verder geen energie, geen aandrang om iets te doen. Gek van woensdag was wel dat ik alsmaar wilde slapen, ik kon mijn ogen ook niet openhouden en lichte duizeligheid op de achergrond. En inderdaad mijn rode bloelichaamjes zakten ook onder het voor de komende chemotherapie aanvaardbare niveau. Dus gister en vannacht hing er een rode zak met bloed aan de Kerstboom naast mijn bed. Bloeddoping! Het hielp wel, want ik heb me in dagen niet zo goed gevoeld.
En ik wordt nu op de hoogte gesteld van de laatste bloedwaarden en die gaan waar nodig weer allemaal de goede kant op
dinsdag 12 april 2011
Ziekeman is ziek
Ziekeman nu al weer in het AvL wegens aanhoudende malaise. Schrijfactiviteiten tot het minimum beperkt. De laatste loodjes wegen echt zwaar
zaterdag 9 april 2011
Kippenek
Of Misschien wel de nek van een kalkoen, zo ziet mijn neklijn er nu uit, geteisterd na vijf weken bestraling. Want je voelt dan wel niks en aanvankelijk zie je ook niks maar er gebeurd wel wat door die stralen. Eerst haren die uitvielen en nu een verbrande huid. Ik smeer er dapper een crème op maar dat houdt de schade niet tegen. Het voelt als een zonverbrande huid, toont niet rood, eerder bruin en het voelt ruw. Vermoed dat in ieder geval die kleur niet helemaal zal verdwijnen.
Donderdag lag ik onder het bestralingsapparaat, de normale gang van zaken met verschillende invalshoeken, tot het derde veld: verrek, hij staat nu stil op een andere plek en begint weer te stralen. Ze hebben toch wel de goede voor zich? Nee, dat kan niet missen, maar wat dan wel? Vervolgens nog slechts 2 velden en klaar. Wat is er aan de hand? O ja, sorry, hadden we even moeten zeggen, omdat het doel nu steeds kleiner wordt is er een nieuw schema voortaan.
Donderdag lag ik onder het bestralingsapparaat, de normale gang van zaken met verschillende invalshoeken, tot het derde veld: verrek, hij staat nu stil op een andere plek en begint weer te stralen. Ze hebben toch wel de goede voor zich? Nee, dat kan niet missen, maar wat dan wel? Vervolgens nog slechts 2 velden en klaar. Wat is er aan de hand? O ja, sorry, hadden we even moeten zeggen, omdat het doel nu steeds kleiner wordt is er een nieuw schema voortaan.
woensdag 6 april 2011
Slechte dagen
Op en neer, dat was de verwachting. Maar de teleurstelling is groot als het ook echt op en neer gaat. De afgelopen dagen waren slecht, veel misselijk geweest, veel last van taai slijm achter in mijn keel en dientengevolge regelmatig braken. Om moedeloos van te worden en dat was ik dan ook. Terug in de bubbel. Sinds vandaag zakt de misselijkheid weer wat en dat is heerlijk. Terugkijkend ging het de vorige chemo net zo: in het AvL oke en dan thuis na een paar daagjes, mispoes. Ook weer die droge en strakke mond erbij, pijnlijk soms. Gister stond ik van algehele slapte soms te tollen op mijn benen. Maar goed, het dieptepunt lijkt weer gepasseerd.
Mijn nek ziet er inmiddels uit als een gegrilde kip en is gevoelig alsof ik verbrand ben in de zon. Nou ja, dat klopt dan ook wel ongeveer. Ik laat me lekker insmeren door Petra, ontspannen moment van de dag en voor de rest heb ik maar veel gedut en geslapen. Van schrijven kwam het niet meer, tot vandaag, dat komt gelukkig ook weer op gang. Het is soms moeilijk schrijven als de dagen zich aaneenklonteren in een gevoel van misère. Ik zou toch het liefst grootse gedachten ontwikkelen over de zin van het leven en de dood vanuit de optiek van Ziekeman. Maar het komt er niet van, ik ben gewoon ziek.
En ik zou wel zin hebben in roggebrood beetje boter en daarop vette belegen kaas en mosterd.
Mijn nek ziet er inmiddels uit als een gegrilde kip en is gevoelig alsof ik verbrand ben in de zon. Nou ja, dat klopt dan ook wel ongeveer. Ik laat me lekker insmeren door Petra, ontspannen moment van de dag en voor de rest heb ik maar veel gedut en geslapen. Van schrijven kwam het niet meer, tot vandaag, dat komt gelukkig ook weer op gang. Het is soms moeilijk schrijven als de dagen zich aaneenklonteren in een gevoel van misère. Ik zou toch het liefst grootse gedachten ontwikkelen over de zin van het leven en de dood vanuit de optiek van Ziekeman. Maar het komt er niet van, ik ben gewoon ziek.
En ik zou wel zin hebben in roggebrood beetje boter en daarop vette belegen kaas en mosterd.
zondag 3 april 2011
Zondagmiddag
Last van snot, overal in mijn holtes, dus nou hoor ik weer slecht. Vandaag sowieso voel ik me weer wat minder, veel slijm in de keel met bijbehorend vieze smaak. Maar ook heel trots door Petra gestimuleerd toch maar een blokje gewandeld met mijn nieuwe Italiaanse schoenen (two-tone). Kost echt moeite om tot iets te komen als de fysiek wat meer in mineur is. Voel me soms ook wel wankel maar dat zal ook wel met de medicatie te maken hebben. Ik lig eigenlijk liefst in bed maar dat is weer niet goed voor de obstipatie waar ik nu wat meer last van heb, details zal ik u besparen.
Gister dus mooie schoenen gekocht, samen met Jan, kan nu zo samen oplopen met Jules Deelder, mits ik er ook even een strak pak bij koop. Dat zal ik wel niet doen. Het is heerlijk om een cadeau aan jezelf te doen in deze tijden. Verder vermaak ik me met de krant en tv kijken. Veel meer lukt me niet.
Ik ga de vijfde week behandeling nu in. De toekomst komt in zicht. Dwz hoe zal het gaan na de behandeling.
Mijn grootste zorg is nu of en hoe mijn smaak weer terug komt. Ik mis dat erg en hoop dat dat vermogen zich weer rap herstelt. Echter, ik vrees dat dat nog wel eens maanden kan gaan duren.
Maar goed, eerst maar weer een week van bestralen, benieuwd wat dat deze week oplevert. Het gezwel is echt zichtbaar en voelbaar kleiner, dus daar gaan we maar mee door...
Gister dus mooie schoenen gekocht, samen met Jan, kan nu zo samen oplopen met Jules Deelder, mits ik er ook even een strak pak bij koop. Dat zal ik wel niet doen. Het is heerlijk om een cadeau aan jezelf te doen in deze tijden. Verder vermaak ik me met de krant en tv kijken. Veel meer lukt me niet.
Ik ga de vijfde week behandeling nu in. De toekomst komt in zicht. Dwz hoe zal het gaan na de behandeling.
Mijn grootste zorg is nu of en hoe mijn smaak weer terug komt. Ik mis dat erg en hoop dat dat vermogen zich weer rap herstelt. Echter, ik vrees dat dat nog wel eens maanden kan gaan duren.
Maar goed, eerst maar weer een week van bestralen, benieuwd wat dat deze week oplevert. Het gezwel is echt zichtbaar en voelbaar kleiner, dus daar gaan we maar mee door...
vrijdag 1 april 2011
Na vier weken
Sinds gister weer thuis. Bij thuiskomst bijkans direct in bed gekropen en verder geslapen. tijdens de opname voor chemotherapie heb ik veel medicijnen geslikt. Tegen de ijn in mijn keel die me 's nachtslot ging wakker houden en veel medicatie tegen de misselijkheid. Allemaal pillen met sufheid als bijverschijnsel, dus je kunt wel nagaan. Ik slik inmiddels een hele apotheek, ik heb zelfs een morfinepleister op mijn schouder. Een lichte variant. En heerlijk, want ik heb echt geen last van een zere keel, terwijl de ravage toch aardig moet zijn.
Ik heb daar wel een verandering in doorgemaakt. Slik nu heel makkelijk wat weg terwijl ik daarvoor pas slikte als de klacht daar was. Overigens wordt je dat voortdurend duidelijk gemaakt, slik nou voor de klachten opdoemen. Zelfs op school heb ik dat als de heersende opvatting verkocht. Maar zelf doen is toch wat anders.
Effect van dit alles? Ik ben nog net niet het zonnetje in huis maar de stemming is belangrijk verbeterd. Detail: ook mijn sondevoeding heb ik in overleg met de dierste veranderd,waardor het voortdurend volle gevoel nu weg is en dat heeft weer positief effect op de misselijkheid natuurlijk. Kortom, na vier weken behandeling lijkt er een soort evenwicht te ontstaan. Ik hoop dat dat zo voortduurt. Minder in debubbel. Weer een beetje meer mens, hoera
Ik heb daar wel een verandering in doorgemaakt. Slik nu heel makkelijk wat weg terwijl ik daarvoor pas slikte als de klacht daar was. Overigens wordt je dat voortdurend duidelijk gemaakt, slik nou voor de klachten opdoemen. Zelfs op school heb ik dat als de heersende opvatting verkocht. Maar zelf doen is toch wat anders.
Effect van dit alles? Ik ben nog net niet het zonnetje in huis maar de stemming is belangrijk verbeterd. Detail: ook mijn sondevoeding heb ik in overleg met de dierste veranderd,waardor het voortdurend volle gevoel nu weg is en dat heeft weer positief effect op de misselijkheid natuurlijk. Kortom, na vier weken behandeling lijkt er een soort evenwicht te ontstaan. Ik hoop dat dat zo voortduurt. Minder in debubbel. Weer een beetje meer mens, hoera
dinsdag 29 maart 2011
In het AvL
Sinds gister lig ik weer op wat ik nu al mijn vertrouwde afdeling kan noemen. Pim was vandaag mijn chauffeur. Ik heb telkens een chauffeur, ik hoef nooit alleen naar het avl want er hebben zich een aantal mensen zich opgeworpen als vervoer en dan is het een kwestie van plannen, meest door petra gedaan. En zo zit ik dan telkens in een andere auto op weg naar de volgende bestraling. Overigens kan ik u de citroen DS van Jan aanbevelen, de oudste auto van het stel maar voor zittend ziekenvervoer onovertroffen. In luxe zachte zetel zwevend over de verkeersdrempel. Maar dit terzijde.
Overdag voelde ik me nog behoorlijk daas maar aan het eind van de middag leefde ik op, het bezoek van Petra en de jongens deed me deugd, Jan en wenny ook nog langs, prima avond. Tweede helft van de nacht: flinke keelpijn, veel slikken door dik slijm en dus braken en dus brak wakker. Leergeld betaald, ik ga nu toch meer leunen op de medicatie die me allerwegen wordt aangeboden. Dus meer pijnstillers, ik heb al een pleister op mijn bovenarm. En anti misselijkheid, ook daar is een keur van middelen voor. Vanochtend nog wat moeizaam maar vanmiddag ontspannen en spraakzaam. Praten is weer iets lastiger, denk omdat mijn keel zeer doet, ik ga op fluisterstand. Het is nu 20.00u en behalve de keel, die scherp aanvoelt, gaat het goed. Een 7 1/2 voor vanmiddag inclusief de bestraling war ik onder het masker zels een tukkie ging doen, nou ja, bijna dan.
Gister, Pim was erbij liet dr. Tomasoa, mijnradiotherapeut twee scans zien. "leuk om te laten zien" zei ze. Een van de eerste bestraling en een van vorige week donderdag. Gezwel dat er toch als een riant ei bij lag is al aanzienlijk geslonken. Tomasoa tevreden, ik ook tevreden naturlijk.
Morgen weer een nieuwe dag met vast nieuwe avonturen.
Overdag voelde ik me nog behoorlijk daas maar aan het eind van de middag leefde ik op, het bezoek van Petra en de jongens deed me deugd, Jan en wenny ook nog langs, prima avond. Tweede helft van de nacht: flinke keelpijn, veel slikken door dik slijm en dus braken en dus brak wakker. Leergeld betaald, ik ga nu toch meer leunen op de medicatie die me allerwegen wordt aangeboden. Dus meer pijnstillers, ik heb al een pleister op mijn bovenarm. En anti misselijkheid, ook daar is een keur van middelen voor. Vanochtend nog wat moeizaam maar vanmiddag ontspannen en spraakzaam. Praten is weer iets lastiger, denk omdat mijn keel zeer doet, ik ga op fluisterstand. Het is nu 20.00u en behalve de keel, die scherp aanvoelt, gaat het goed. Een 7 1/2 voor vanmiddag inclusief de bestraling war ik onder het masker zels een tukkie ging doen, nou ja, bijna dan.
Gister, Pim was erbij liet dr. Tomasoa, mijnradiotherapeut twee scans zien. "leuk om te laten zien" zei ze. Een van de eerste bestraling en een van vorige week donderdag. Gezwel dat er toch als een riant ei bij lag is al aanzienlijk geslonken. Tomasoa tevreden, ik ook tevreden naturlijk.
Morgen weer een nieuwe dag met vast nieuwe avonturen.
zondag 27 maart 2011
Weekend
Wisselend weekend bijna voorbij. Gister een ronduit slechte dag, door een soort gestage Misselijkheid. Daarnaast of daardoor een flinke mentale dip. Ik was het nare gevoel weer erg zat. 's avonds zaken iets anders aangepakt en niet terughoudend geweest in gebruik van paracetamol tegen keelpijn en anti misselijkheid pilletje. Gevolg: goeie nacht en vandaag ook veel rustiger. Keelpijn is nu echt aanwezig als ik geen paracetamol slik.
Het is moeilijk om te ervaren hoe mentaal en fysiek elkaar beïnvloeden en dat ik daar weinig greep op heb. Liefst analyseer ik mezelf en doe vervolgens verstandige dingen. Nu merk ik dat er een automatische holistische piloot op de achtergrond meestuurt waar ik weinig invloed op heb.
Ooit zat ik op de fiets in Frankrijk; steile helling en matige voorbereiding. Ik ging het niet halen maar ik voelde me mentaal sterk, dus ik trapte door. Tot mijn eigen verbijstering verloor ik mijn veronderstelde controle over het geheel. Volkomen onverwacht en ongewild stapte het lijf af en stond ik verbaasd met de hand aan de fiets in de berm. "dat is niet de bedoeling!" Dat gevoel van ongewild controleverlies is nu een dagelijkse mentale knokpartij
P.s. Onverwacht voordeel: de baardgroei staat stil, scheren hoeft even niet meer
Het is moeilijk om te ervaren hoe mentaal en fysiek elkaar beïnvloeden en dat ik daar weinig greep op heb. Liefst analyseer ik mezelf en doe vervolgens verstandige dingen. Nu merk ik dat er een automatische holistische piloot op de achtergrond meestuurt waar ik weinig invloed op heb.
Ooit zat ik op de fiets in Frankrijk; steile helling en matige voorbereiding. Ik ging het niet halen maar ik voelde me mentaal sterk, dus ik trapte door. Tot mijn eigen verbijstering verloor ik mijn veronderstelde controle over het geheel. Volkomen onverwacht en ongewild stapte het lijf af en stond ik verbaasd met de hand aan de fiets in de berm. "dat is niet de bedoeling!" Dat gevoel van ongewild controleverlies is nu een dagelijkse mentale knokpartij
P.s. Onverwacht voordeel: de baardgroei staat stil, scheren hoeft even niet meer
vrijdag 25 maart 2011
Onaangename bijverschijnselen
Het einde van de derde week. Bijna op de helft van het behandeltraject. Aanstaande maandag ga ik het ziekenhuis weer in voor een chemokuur. Donderdag ben ik dan weer thuis. Ik zie er niet naar uit. De chemo zal er wat meer inhakken als de eerste keer, althans dat zei vandaag de internist. De opname zelf vind ik niet erg, de afdeling is aangenaam rustig,ik kan legitiem niks doen en ik ben niemand tot last. En het bed is verstelbaar en ligt lekker.
Nieuw in de reeks onprettige verschijnselen is de keelpijn die ik vannacht voor het eerst had. Pijnlijk bij slikken en slikken doe ik graag vanwege slijm in de keel. Ook hiervan zei de internist dat dat de komende tijd erger gaat worden en dat ik niet moet schromen pijnstillers te slikken. Want ik moet kunnen blijven slikken, dat schijn je te kunnen verleren en dan heb je weer een nieuw probleem. Vooralsnog paracetamol maar morfine is uiteindelijk ook een optie, zei ze! Dus misschien binnenkort wel permanent onder invloed...
Ander verschijnsel is dat het haar in mijn nek nu uitvalt, onder invloed van de bestraling die, zoals mijn zus zei, aan de ene kant erin en de andere kant er weer uit gaat. Vreemd, een paar dagen geleden kon ik melden dat het haar in mijn nek pijn deed, dat zullen de haarzakjes ofzo wel zijn geweest die het niet meer hielden. Wees niet bang, ik word niet kaal, alleen de haren in "THE line of fire" hebben er last van.
Gemiddeld welbevinden deze dagen? Een mager zesje. Al die bijverschijnselen maken je op een andere manier ziek en zorgen bij mij voor lamlendigheid en soms heb ik zo mijn moedeloze momenten ''s ochtends bij het opstaan. Toch al niet mijn favoriete moment.
Aan de andere kant ben ik vol goede moed en heb ik het besef dat het ergens goed voor is. Het is een zware etappe koers waar je soms na een stijle, zware klim trots bent op jezelf en op andere momenten niet weet hoe de finish te halen.
Nieuw in de reeks onprettige verschijnselen is de keelpijn die ik vannacht voor het eerst had. Pijnlijk bij slikken en slikken doe ik graag vanwege slijm in de keel. Ook hiervan zei de internist dat dat de komende tijd erger gaat worden en dat ik niet moet schromen pijnstillers te slikken. Want ik moet kunnen blijven slikken, dat schijn je te kunnen verleren en dan heb je weer een nieuw probleem. Vooralsnog paracetamol maar morfine is uiteindelijk ook een optie, zei ze! Dus misschien binnenkort wel permanent onder invloed...
Ander verschijnsel is dat het haar in mijn nek nu uitvalt, onder invloed van de bestraling die, zoals mijn zus zei, aan de ene kant erin en de andere kant er weer uit gaat. Vreemd, een paar dagen geleden kon ik melden dat het haar in mijn nek pijn deed, dat zullen de haarzakjes ofzo wel zijn geweest die het niet meer hielden. Wees niet bang, ik word niet kaal, alleen de haren in "THE line of fire" hebben er last van.
Gemiddeld welbevinden deze dagen? Een mager zesje. Al die bijverschijnselen maken je op een andere manier ziek en zorgen bij mij voor lamlendigheid en soms heb ik zo mijn moedeloze momenten ''s ochtends bij het opstaan. Toch al niet mijn favoriete moment.
Aan de andere kant ben ik vol goede moed en heb ik het besef dat het ergens goed voor is. Het is een zware etappe koers waar je soms na een stijle, zware klim trots bent op jezelf en op andere momenten niet weet hoe de finish te halen.
woensdag 23 maart 2011
Bankzitter
Hele dagen zit ik thuis op de bank, in het hoekje.comfortabel met spulletjes om me heen: telefoon,i pad, tijdschrift, boek. In gezonder tijden heb ik wel eens verlangd naar dit soort dagen maar nu ze in overdaad passeren, heb ik er aardig genoeg van. Nu al, waarschijnlijk zijn dit soort dagen voorlopig nog wel mijn voorland. Ik voel me wel aardig en dat betekent dat de algemene lamlendigheid goed is te vullen met lezen, tv kijken en internet, zonder de neiging om diep onder het dekbed te willen kruipen. Blij ben ik met het feit dat ik weer veel makkelijker praat, daarmee verdwijnt het vissekom gevoel een beetje. Het bestralingsritueel levert geen angst meer op en ook dat is heel prettig.
Elke dag een wandeling is ook een streven en vandaag was het doel: de schoenenwinkel in de kinkerstraat. Bijna een brug te ver, maar gelukkig stond er een bankje en de zon scheen. Thuisgekomen bleek toch dat ik mijn hand iets had overspeelt: grote lamlendigheid. Moe is het woord niet, daar kom je overheen, maar de algehele variabele slapheid die houdt aan. O ja , qua schoenen niet geslaagd, jammer.
P.s. Al jullie reacties worden gelezen en zeer gewaardeerd. maar ik reageer niet, teveel werk, sorry
Elke dag een wandeling is ook een streven en vandaag was het doel: de schoenenwinkel in de kinkerstraat. Bijna een brug te ver, maar gelukkig stond er een bankje en de zon scheen. Thuisgekomen bleek toch dat ik mijn hand iets had overspeelt: grote lamlendigheid. Moe is het woord niet, daar kom je overheen, maar de algehele variabele slapheid die houdt aan. O ja , qua schoenen niet geslaagd, jammer.
P.s. Al jullie reacties worden gelezen en zeer gewaardeerd. maar ik reageer niet, teveel werk, sorry
maandag 21 maart 2011
Lente
De lente is begonnen. Ik zie het gebeuren maar het gaat een beetje langs me heen moet ik zeggen. Ik hoef me niet meer zo in te pakken als ik naar het AvL ga, dat merk ik ervan, lekker praktisch. Is het trouwens al rokjesdag geweest? Ook dat heb ik gemist of zal ik missen. Voorheen kon ik me nog wel eens zorgen maken dat ik met mijn fiets tegen de stoepband zou knallen als ik mijn nek weer eens uit de kom draaide naar een paar mooie vrouwenbenen. Nou die zorg heb ik even niet meer. Ik fiets niet momenteel maar ik kijk ook niet om naar mooie vrouwen, andere prioriteiten. Grapje? Nee, echt ervaringsfeit.
Vandaag was het scan nr 11 zei mijn radio therapeut met een glimlach, toen ik mijn wekelijkse afspraakje met haar had. Tot nu toe loopt alles zoals het hoort, volgens haar, na het aanhoren van mijn relaas. Bij visuele inspectie: kijken met een lampje op haar hoofd en spatel in de hand, kon ze melden dat het gezwel zichtbaar kleiner is geworden. Kijk, daar doen we het voor.
Vandaag was het scan nr 11 zei mijn radio therapeut met een glimlach, toen ik mijn wekelijkse afspraakje met haar had. Tot nu toe loopt alles zoals het hoort, volgens haar, na het aanhoren van mijn relaas. Bij visuele inspectie: kijken met een lampje op haar hoofd en spatel in de hand, kon ze melden dat het gezwel zichtbaar kleiner is geworden. Kijk, daar doen we het voor.
zaterdag 19 maart 2011
week 2
Zo, week 2 zit erop. Een week vol wisselingen, van heel diep tot enigzins comfortabel en alles wat daar tussen zit. De afgelopen 2,3 dagen volgen wel een vast patroon. Ik begin de dag heel aardig en met een raar soort droog gevoel in de mond: in mijn mondholte staat alles strak en het voelt een rvs spoelbakje van een tankstation. Tegen tien uur uit bed (tenzij ik al eerder naar het AvL moet) en maar wat rommelen, lezen vooral. Ergens in de middag trek ik het niet meer, duik dan mijn bed in en kom er niet altijd beter uit dan ik erin ging. 's Avonds is er weer het slijm dat me dwars zit en dat bepaalt de rest van de avond tot het slapen gaan. De nacht slaap ik nooit in een keer door.
Drinken gaat met mijn nieuwe mond makkelijker en een glaasje koude melk gaat heel prettig de droge mond in.
Allerlei andere drankjes vind ik inmiddels letterlijk niet te zuipen: multivruchten, sisi no bubbles, appelsap. Vorige week kon ik er nog wel plezier van hebben, nu smaakt het vies. Die smaakpapillen, wees er maar trots op als ze het goed doen.
Moest ik niet aan denken om te eten de laatste tijd, ook dat verandert. Door de maagsonde is er nooit meer een hongergevoel maar ook door algehele misere, dacht ik niet eens aan eten. Nu heb ik weer momenten dat ik eten mis. De rituelen die bij het eten horen, een geroosterde boterham knisperend besmeren, het gevoel in de mond van een hard wit tijgerbolletje, de struktuur van oude kaas, het gevoel in de mond van een zachte boterham met hagelslag. Vreemd, hoe meer ik erover nadenk, het gaat me niet om de smaak, hoewel ik die ook heel erg mis, maar om de handeling en de fysieke sensaties die daarbij horen, die mis ik nu het meest. Er gebeurt gewoon te weinig in mijn mond. Beetje vocht naar binnen, beetje vocht naar buiten, dat is nu het repertoire.
Oja, vandaag voor het eerst een bestralingssessie ontspannen doorstaan achter mijn masker. Dus kin omhoog de derde week in...
Drinken gaat met mijn nieuwe mond makkelijker en een glaasje koude melk gaat heel prettig de droge mond in.
Allerlei andere drankjes vind ik inmiddels letterlijk niet te zuipen: multivruchten, sisi no bubbles, appelsap. Vorige week kon ik er nog wel plezier van hebben, nu smaakt het vies. Die smaakpapillen, wees er maar trots op als ze het goed doen.
Moest ik niet aan denken om te eten de laatste tijd, ook dat verandert. Door de maagsonde is er nooit meer een hongergevoel maar ook door algehele misere, dacht ik niet eens aan eten. Nu heb ik weer momenten dat ik eten mis. De rituelen die bij het eten horen, een geroosterde boterham knisperend besmeren, het gevoel in de mond van een hard wit tijgerbolletje, de struktuur van oude kaas, het gevoel in de mond van een zachte boterham met hagelslag. Vreemd, hoe meer ik erover nadenk, het gaat me niet om de smaak, hoewel ik die ook heel erg mis, maar om de handeling en de fysieke sensaties die daarbij horen, die mis ik nu het meest. Er gebeurt gewoon te weinig in mijn mond. Beetje vocht naar binnen, beetje vocht naar buiten, dat is nu het repertoire.
Oja, vandaag voor het eerst een bestralingssessie ontspannen doorstaan achter mijn masker. Dus kin omhoog de derde week in...
donderdag 17 maart 2011
Anders
Elke dag is anders, ik heb dat vast al eens gezegd. Om half tien opgestaan en tot mijn eigen verbazing zocht ik pas om half vier dat nestje weer op. Tot die tijd voelde ik me beter dan in dagen.geen dreigende misselijkheid.ook veel minder last van de taaie slim vorming, dat steeds een braak reflex oproept en aan die misselijkheid bijdraagt. Volgens de arts kan ik van de bestraling niet misselijk worden. Of ijlt de chemo nog zo lang na? Afijn, vandaag dus minder en daarvoor in de plaats is wat anders gekomen. Mijn mondholte voelt nu strak en droog aan. Daar valt beter mee te leven. Daarnaast, daardoor. ben ik nu makkelijker in staat om een glaasje te drinken in redelijk gewone slokken. Kortom er verandert voortdurend wat in the warzone. Voor vandaag is dat fijn, het zorgde ervoor dat ik mezelf weer wat kon vermaken met lezen en de I pad. App Garage Band is grappig, misschien ga ik wel muziek maken.
dinsdag 15 maart 2011
somber
De dagen rijgen zich aaneen en wat ik hoopte, een soort van ritme, wil maar niet ontstaat. Dan weer misselijk, dan weer bang, dan weer fit, goede nachten en slechte nachten. Mijn reactie hierop is dat ik met mijn ziel onder mijn arm op bed ga liggen. Wat kan een mens zichzelf toch in de weg zitten. De smoes heb ik natuurlijk wel, want ik ben ernstig ziek. Maar ik stel me mezelf als zieke toch iets anders voor. Een wat heldhaftiger rol: ziek maar altijd vrolijk met oog voor de buitenwereld. Teleurstelling: vrolijkheid is ver te zoeken en ik leef weer volledig in mijn eigen bubbel. Ik ben blij met de aandacht die ik krijg en de ondersteuning die me momenteel voortdurend wordt geboden. Ik geef er helemaal niks voor terug en dat zou ik toch graag anders zien; in schooltermen: mijn ideale zelfbeeld ontloopt mijn werkelijke zelfbeeld momenteel nogal en alleen dat kost me waarschijnlijk al energie. Er wordt dus veel strijd geleverd.
Ondertussen wordt er in mijn keel daadwerkelijk ook strijd geleverd. Vandaag een lichte brandsmaak in mijn mond na de bestraling. Die is de rest van de dag wat blijven hangen en mengt zich met de kartonsmaak die ik al had in mijn mond. Er gebeurt wel wat en dat is de bedoeling. Dat doet me dan weer deugd.
Ondertussen wordt er in mijn keel daadwerkelijk ook strijd geleverd. Vandaag een lichte brandsmaak in mijn mond na de bestraling. Die is de rest van de dag wat blijven hangen en mengt zich met de kartonsmaak die ik al had in mijn mond. Er gebeurt wel wat en dat is de bedoeling. Dat doet me dan weer deugd.
zondag 13 maart 2011
Slecht
Vandaag houd ik het kort, geen mooie praatjes. Al twee dagen klote...steeds misselijk, braken, slijm, natte watten in mijn keel. Kan een ander het even overnemen?
vrijdag 11 maart 2011
de kop is eraf
De eerste week van behandeling zit erop. "En, Ziekeman, hoe beviel het?" Nou, het gevoel van ziek zijn is al vervelend genoeg, maar als de behandeling de boel nog beroerder maakt, dan is dat wel even doorbijten.
Het bestralen met het vermaledijde masker op is een verzoeking waar ik langzamerhand een vorm in ga vinden. De handen op de buik en concentreren op buikademhaling werkt goed, daarnaast heb ik de dames van de controlekamer gevraagd steeds te vertellen wat ze doen. Dan hoor ik door de speakers het verloop van de 10 minuten die het duurt en dat geeft afleiding en steun. Er ontstaat inmiddels in mijn hoofd daardoor een ritme: er wordt eerst een scan gemaakt en daarna worden er zes velden bestraald. Dit alles in wonderlijke geluiden gevat. Het scannen geeft een metalig geluid en het hele apparaat draait om me heen, korte pauze om de boel goed in te stellen en dan wordt het electronenkanon in stelling gebracht. Het diafragma wordt telkens ingesteld op een bepaald deel van een te bestralen vlak, beetje metalig tikkend en dan komt er een seconde of tien een piepende kreun. Dat is de daadwerkelijke bestraling. De tumor wordt uit 6 verschillende hoeken bestraald, 6 velden en voor het laatste veld komt er snel even iemand binnen om de tafel waarop ik leg in een geheel ander hoek te draaien. Dan is het klaar, komen ze weer binnen om het masker snel los te maken: bevrijdend gevoel.
Elke dag is tot nu toe eigenlijk anders. Nieuw voor vandaag: door de bestraling krijg ik last van taaislijmvorming in mijn keelholte, en zo'n slijmgevoel achter in de keel maakte me vandaag weer angstiger dan gister. Je zit zo opgesloten achter het masker...het roept fantasieen op van een superman die in een machtige beweging zichzelf bevrijd uit een ketening. Maar ik weet me in te houden...Zennnnnnnn
Dan was er natuurlijk ook de chemokuur, het dagje gif waar ik doorheen sliep. Misselijkheid kwam alsnog in de volgende dagen maar dat bleek goed te bestrijden met medicijnen. De dagen gaan zo op en neer. Soms prima, soms moe, soms misselijk. Kan per dagdeel verschillen.
Het succes deze week is de fysiotherapie. Om mijn conditie op peil te houden, is er ook fysiotherapie mogelijk. En dus conditietest gedaan en mijn conditie viel eigenlijk best mee. Ik kan meer dan ik dacht. (eigenlijk geen nieuw gegeven, maar dit terzijde) Vandaag een uurtje in het zaaltje zitten oefenen onder begeleiding: fietsen, roeien, lichte krachttraining. Deed me erg goed. Je kon me daarna thuis wel opdweilen.
"Ziekeman, wat kun je concluderen na deze week?"
Dat ik erg dankbaar mag zijn dat ik in mijn ziekte de afgelopen week waar mogelijk zo ongelofelijk uit de wind wordt gehouden door Petra, Tycho en Felix en Liesbet en Jan en Wenny en Nynke en Sonja en al die andere lieve mensen die me via sms steunen of via dit blog of via een kaartje. Super..............
Wat allemaal veel belangrijker is: Tycho is jarig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 15 jaar geworden, schoenmaat 46, 1.80 meter lang en haren op zijn kin.
Het bestralen met het vermaledijde masker op is een verzoeking waar ik langzamerhand een vorm in ga vinden. De handen op de buik en concentreren op buikademhaling werkt goed, daarnaast heb ik de dames van de controlekamer gevraagd steeds te vertellen wat ze doen. Dan hoor ik door de speakers het verloop van de 10 minuten die het duurt en dat geeft afleiding en steun. Er ontstaat inmiddels in mijn hoofd daardoor een ritme: er wordt eerst een scan gemaakt en daarna worden er zes velden bestraald. Dit alles in wonderlijke geluiden gevat. Het scannen geeft een metalig geluid en het hele apparaat draait om me heen, korte pauze om de boel goed in te stellen en dan wordt het electronenkanon in stelling gebracht. Het diafragma wordt telkens ingesteld op een bepaald deel van een te bestralen vlak, beetje metalig tikkend en dan komt er een seconde of tien een piepende kreun. Dat is de daadwerkelijke bestraling. De tumor wordt uit 6 verschillende hoeken bestraald, 6 velden en voor het laatste veld komt er snel even iemand binnen om de tafel waarop ik leg in een geheel ander hoek te draaien. Dan is het klaar, komen ze weer binnen om het masker snel los te maken: bevrijdend gevoel.
Elke dag is tot nu toe eigenlijk anders. Nieuw voor vandaag: door de bestraling krijg ik last van taaislijmvorming in mijn keelholte, en zo'n slijmgevoel achter in de keel maakte me vandaag weer angstiger dan gister. Je zit zo opgesloten achter het masker...het roept fantasieen op van een superman die in een machtige beweging zichzelf bevrijd uit een ketening. Maar ik weet me in te houden...Zennnnnnnn
Dan was er natuurlijk ook de chemokuur, het dagje gif waar ik doorheen sliep. Misselijkheid kwam alsnog in de volgende dagen maar dat bleek goed te bestrijden met medicijnen. De dagen gaan zo op en neer. Soms prima, soms moe, soms misselijk. Kan per dagdeel verschillen.
Het succes deze week is de fysiotherapie. Om mijn conditie op peil te houden, is er ook fysiotherapie mogelijk. En dus conditietest gedaan en mijn conditie viel eigenlijk best mee. Ik kan meer dan ik dacht. (eigenlijk geen nieuw gegeven, maar dit terzijde) Vandaag een uurtje in het zaaltje zitten oefenen onder begeleiding: fietsen, roeien, lichte krachttraining. Deed me erg goed. Je kon me daarna thuis wel opdweilen.
"Ziekeman, wat kun je concluderen na deze week?"
Dat ik erg dankbaar mag zijn dat ik in mijn ziekte de afgelopen week waar mogelijk zo ongelofelijk uit de wind wordt gehouden door Petra, Tycho en Felix en Liesbet en Jan en Wenny en Nynke en Sonja en al die andere lieve mensen die me via sms steunen of via dit blog of via een kaartje. Super..............
Wat allemaal veel belangrijker is: Tycho is jarig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 15 jaar geworden, schoenmaat 46, 1.80 meter lang en haren op zijn kin.
woensdag 9 maart 2011
Fear is a man's best friend
Gister de eerste chemokuur door de aderen. Eerst heel wat spoelvloeistof er doorheen gejaagd entoen de zak met gif die, om het plaatje af te maken, overdekt werd met eenzwarte plastic zak. Tegen het zonlicht... Inmiddels was ik, na een doorwaakte nacht lekker in slaap gevallen, dus zo'n chemo? Makkie. Demisselijkheid van de angst had ik De nacht ervoor kennelijk al doorstaan. Had ik ook nog bestraling, nog een angstgegner..handen op de buik en concentreren op buikademhaling is een middel dat bij me werkt. Vandaag nog beter trouwens.
Dus wat heeft ziekeman nou geleerd: natuurlijk dat men het meeste lijdt onder het lijden dat men vreest. Een waarheid als een hollandse koe. En dat John Cale toch ook wel wat heeft: fear is a man' 's best vriend. Helemaal doorgronden doe ik het niet, deze wijsheid, maar het doet wat met me. Natuurlijk vandaag even op you tube geluisterd en het deed me goed, heeft me vandaag geholpen. Luister ook maar eens...sommige muziek verslijt niet.
Dus wat heeft ziekeman nou geleerd: natuurlijk dat men het meeste lijdt onder het lijden dat men vreest. Een waarheid als een hollandse koe. En dat John Cale toch ook wel wat heeft: fear is a man' 's best vriend. Helemaal doorgronden doe ik het niet, deze wijsheid, maar het doet wat met me. Natuurlijk vandaag even op you tube geluisterd en het deed me goed, heeft me vandaag geholpen. Luister ook maar eens...sommige muziek verslijt niet.
maandag 7 maart 2011
Masker
Vandaag is het tegenoffensief gestart en dat werd tijd. Mijn strot zit vol, ik ben nog nauwelijks verstaanbaar en ik heb er in hoge mate genoeg van.
Voor de bestraling kom je in een ruimte met een indrukwekkend apparaat, je loopt er naar toe door een gang zonder deuren en met een poëtische tekst die ik voor geen letter las. Op de plank en dan het masker op. Dat masker is bedoeld om mij geheel stil te laten liggen en vervolgens goed te kunnen mikken met de stralen. Gemaakt van kaaskleurig grofmazig kunststof bedekt het mijn schouders en hoofd. Ogen en mond zijn vrijgeknipt, voor het idee. Het masker knelt en voelt beklemmend. Ik ben er een beetje bang voor. Mijn achterhoofd ligt in een mal, de kin rechtomhoog, ook niet helemaal wat je in centerparcs verwacht. Mond dicht, met beschermende siliconemal om het gebid. Ademen door de neus dan maar. Soms zie je jezelf weerspiegeld in het elektronenkanon. Ik lijk wel een ridder uit een computervechtspel van de jongens, en dan een van de onvriendelijke soort. Het piept en kraakt en beweegt zo af en toe, ik word vanuit verschillende hoeken beschoten. Na 10 minuten is het voorbij. Bevrijding. Morgen mag ik weer.
Voor de bestraling kom je in een ruimte met een indrukwekkend apparaat, je loopt er naar toe door een gang zonder deuren en met een poëtische tekst die ik voor geen letter las. Op de plank en dan het masker op. Dat masker is bedoeld om mij geheel stil te laten liggen en vervolgens goed te kunnen mikken met de stralen. Gemaakt van kaaskleurig grofmazig kunststof bedekt het mijn schouders en hoofd. Ogen en mond zijn vrijgeknipt, voor het idee. Het masker knelt en voelt beklemmend. Ik ben er een beetje bang voor. Mijn achterhoofd ligt in een mal, de kin rechtomhoog, ook niet helemaal wat je in centerparcs verwacht. Mond dicht, met beschermende siliconemal om het gebid. Ademen door de neus dan maar. Soms zie je jezelf weerspiegeld in het elektronenkanon. Ik lijk wel een ridder uit een computervechtspel van de jongens, en dan een van de onvriendelijke soort. Het piept en kraakt en beweegt zo af en toe, ik word vanuit verschillende hoeken beschoten. Na 10 minuten is het voorbij. Bevrijding. Morgen mag ik weer.
zaterdag 5 maart 2011
wie schrijft die blijft
Gister was het een moeizame dag. In het ziekenhuis een gesprek met de internist ter voorbereiding van de chemo. Nog even nagevraagd hoe de pet scan was gegaan. En welja, de lymfes in mijn hals gloeien op in mijn hals op de scan. Ik had even een momentje van moed die in de schoenen zakt. Vreemd genoeg gaven de lymfe-puncties een schoon beeld. Maar gewoon volle kracht vooruit, maandag de eerste bestraling en 's avonds opgenomen voor de eerste chemo op dinsdag. Dan hoop ik donderdag weer thuis te zijn. Bestralen gaat dan overigens gewoon elke dag door.
Ongemerkt slaat de spanning er in door het ziekenhuis bezoek, een glas karnemelk thuis valt verkeerd en hup.... Ik was blij dat ik uiteindelijk rustig in bed belandde en een goeie nacht had vervolgens.
Vandaag nieuwe dag, nieuwe kansen. Rustig starten, een wandelingetje maken en een stukkie schrijven. Waar ik nu het meeste last van heb is het praten. Praten gaat nog slechts op fluistertoon en veel woorden spreek ik moeizaam uit. Thuis draagt mijn stem geen meter ver meer, aan tafel houdt ik maar mijn mond en even iemand aanroepen, het lukt niet. Het is een vreemde gewaarwording. Dus word ik steeds zwijgzamer en doe ik veel af met een knikje of een enkel woordje.
Ik neem aan dat het komt omdat mijn tong verdrongen wordt door het gezwel achterin mijn keel. Dus tong kan niet meer aan alle opdrachten voldoen en daarnaast moeten de stembanden over een hoop rotzooi heen schreeuwen, misschien zitten ze wel een beetje klem. Dan sta je op straat en krijg je een knuffel van de buren en dan kijk je maar op je liefst en dankbaarst en komt er niets meer dan wat zacht gemurmel. Terwijl ik het liefst natuurlijk luid en duidelijk wil roepen hoe goed het me doet, al die knuffels en steun in woord en daad en op kaart die ik de laatste tijd van iedereen ontvang.
Ongemerkt slaat de spanning er in door het ziekenhuis bezoek, een glas karnemelk thuis valt verkeerd en hup.... Ik was blij dat ik uiteindelijk rustig in bed belandde en een goeie nacht had vervolgens.
Vandaag nieuwe dag, nieuwe kansen. Rustig starten, een wandelingetje maken en een stukkie schrijven. Waar ik nu het meeste last van heb is het praten. Praten gaat nog slechts op fluistertoon en veel woorden spreek ik moeizaam uit. Thuis draagt mijn stem geen meter ver meer, aan tafel houdt ik maar mijn mond en even iemand aanroepen, het lukt niet. Het is een vreemde gewaarwording. Dus word ik steeds zwijgzamer en doe ik veel af met een knikje of een enkel woordje.
Ik neem aan dat het komt omdat mijn tong verdrongen wordt door het gezwel achterin mijn keel. Dus tong kan niet meer aan alle opdrachten voldoen en daarnaast moeten de stembanden over een hoop rotzooi heen schreeuwen, misschien zitten ze wel een beetje klem. Dan sta je op straat en krijg je een knuffel van de buren en dan kijk je maar op je liefst en dankbaarst en komt er niets meer dan wat zacht gemurmel. Terwijl ik het liefst natuurlijk luid en duidelijk wil roepen hoe goed het me doet, al die knuffels en steun in woord en daad en op kaart die ik de laatste tijd van iedereen ontvang.
donderdag 3 maart 2011
bang
gisteravond weer zo'n angstmomentje. eerst kopje koffie, dan een beetje misselijk en dan een beetje overgeven. O jee, loopt het niet goed met mijn sondevoeding? Loop ik vol? poep ik wel genoeg? En dat vlak voor de nacht? eerst van me af praten en wat tot rust komen. tranen vloeien en op de schouder van Petra hangen en vervolgens concluderen dat de koffie verkeerd viel. want verder ziet alles er eigenlijk wel goed uit. Toen wel de sondevoeding wat langzamer laten lopen voor de nacht met als bijkomend voordeel dat het moment dat de zak leeg is en vervangen moet worden niet om 6.00 's nachts is maar een stuk later.(ja ja de praktische zaken van een sondevoeding gebruiker) En inderdaad: goed geslapen en de sondevoeding liep leeg om 10.00.
Angst, daar gaat het over natuurlijk, in alle opzichten. Vanaf het moment dat een arts tegen je zegt: "ik verwijs je door naar het Antonie van Leeuwenhoek" ontstaat er angst. Je hoeft er in amsterdam wat dat betreft het woord kanker niet eens voor te gebruiken. gewoon zeggen: avl. Ik weet nog precies hoe de adrenalinerush voelde nadat die arts het zei en de verwarring die ik voelde in mijn hoofd en de ingehouden rust die ik hield aan de telefoon om Petra dit door te vertellen. Ik merk aan mezelf dat ik mijn angst verdeel in porties. Nu ben ik erg bezig met mijn sondevoeding en of alles wel goed gaat. Op de achtergrond staat al vast klaar (nu nog): de angst voor pijn in mijn keel wanneer de behandeling gaat lopen en hoe ik me verder ga voelen in die periode. Door alles maar te nemen zoals het is en het van me af te praten ga ik de angst te lijf. Een ding tegelijk. En de basisangst: komt het allemaal wel weer goed? ik maak me er nog maar even niet druk over.
Angst, daar gaat het over natuurlijk, in alle opzichten. Vanaf het moment dat een arts tegen je zegt: "ik verwijs je door naar het Antonie van Leeuwenhoek" ontstaat er angst. Je hoeft er in amsterdam wat dat betreft het woord kanker niet eens voor te gebruiken. gewoon zeggen: avl. Ik weet nog precies hoe de adrenalinerush voelde nadat die arts het zei en de verwarring die ik voelde in mijn hoofd en de ingehouden rust die ik hield aan de telefoon om Petra dit door te vertellen. Ik merk aan mezelf dat ik mijn angst verdeel in porties. Nu ben ik erg bezig met mijn sondevoeding en of alles wel goed gaat. Op de achtergrond staat al vast klaar (nu nog): de angst voor pijn in mijn keel wanneer de behandeling gaat lopen en hoe ik me verder ga voelen in die periode. Door alles maar te nemen zoals het is en het van me af te praten ga ik de angst te lijf. Een ding tegelijk. En de basisangst: komt het allemaal wel weer goed? ik maak me er nog maar even niet druk over.
woensdag 2 maart 2011
Rust
lekker weer thuis, sinds gistermiddag. Ziekeman loopt nu altijd met een rugzakje bij zich waaruit een slangetje loopt naar de buik. de hele dag lunchen zo voelt dat een beetje. Zoals mijn moeder vroeger vroeg als ik de deur uit ging: "heb je je brood bij je, jongen?"
Ik kan het nu niet eens vergeten want als ik onverhoopt opsta en wegloop dan rukt het slangetje aan mijn buik.
Fijn om weer thuis te zijn maar ook weer wennen. Die dagen in het ziekenhuis behelzen een soort van comfort, ook als je je niet goed voelt. Je leeft in en rond je bed en je bent al stoer als je een ommetje over de gang maakt met je infuuspaal mee. Je hoeft je niet te generen om de hele dag tv te kijken of maar weer eens een dutje te doen op willekeurig welk ogenblik. niemand die er van op kijkt. professionele hulp is een druk op de knop dichtbij.
Thuis ben ik weer gewoon thuis. Ik sta gewoon maar weer op uit mijn bed en probeer een gewoon dagritme te gaan volgen: krantje lezen, wat drinken, sonde verzorgen, even de deur uit wellicht en lezen en communiceren via facebook, sms, weblog, pingchat en soms is er nog iemand aan de telefoon. dat gaat nu bijna niet meer. De dagindeling volgens maaltijden, die geldt voor mij niet meer dus ik ga op zoek naar mijn eigen schema en dat heb ik nog niet helemaal gevonden.
God en wat voelde ik me beroerd, de dag nadat de maagsonde was geplaatst. Ik werd in de loop van de dag misselijk en braakte op een gegeven moment mijn sondevoeding uit.
sowieso al niet lekker maar daarna ontstond er angst: als mijn eten er zo ook niet in wil, wat blijft er dan nog over. Gelukkig straalde de verpleegkundige vooral uit: pech, komt wel vaker voor, komt wel goed. En daar houdt je je dan maar aan vast.
Dat gevoel van angst kwam gisteravond thuis weer even terug: wat als ik nu hier weer misselijk ga worden; ik sliep er niet helemaal rustig op.
Gister nog bezoek van de huisarts gehad en op zijn initiatief samen terug gekeken naar de afgelopen maanden waarin we elkaar een aantal keer hebben gezien. Waar had het anders gekund, waar hebben we iets laten liggen. Om er samen op die manier op terug te kijken in alle openheid, deed me bijzonder goed.
Ga ik zo maar eens naar de apotheek, nog een zootje verbandmiddelen halen voor de verzorging van de sonde. Dat komt dan naast de dozen met sondevoeding te staan en de waterspuiten en slangetjes van de voedingspomp. Ziek zijn geeft ook rommel...
Ik kan het nu niet eens vergeten want als ik onverhoopt opsta en wegloop dan rukt het slangetje aan mijn buik.
Fijn om weer thuis te zijn maar ook weer wennen. Die dagen in het ziekenhuis behelzen een soort van comfort, ook als je je niet goed voelt. Je leeft in en rond je bed en je bent al stoer als je een ommetje over de gang maakt met je infuuspaal mee. Je hoeft je niet te generen om de hele dag tv te kijken of maar weer eens een dutje te doen op willekeurig welk ogenblik. niemand die er van op kijkt. professionele hulp is een druk op de knop dichtbij.
Thuis ben ik weer gewoon thuis. Ik sta gewoon maar weer op uit mijn bed en probeer een gewoon dagritme te gaan volgen: krantje lezen, wat drinken, sonde verzorgen, even de deur uit wellicht en lezen en communiceren via facebook, sms, weblog, pingchat en soms is er nog iemand aan de telefoon. dat gaat nu bijna niet meer. De dagindeling volgens maaltijden, die geldt voor mij niet meer dus ik ga op zoek naar mijn eigen schema en dat heb ik nog niet helemaal gevonden.
God en wat voelde ik me beroerd, de dag nadat de maagsonde was geplaatst. Ik werd in de loop van de dag misselijk en braakte op een gegeven moment mijn sondevoeding uit.
sowieso al niet lekker maar daarna ontstond er angst: als mijn eten er zo ook niet in wil, wat blijft er dan nog over. Gelukkig straalde de verpleegkundige vooral uit: pech, komt wel vaker voor, komt wel goed. En daar houdt je je dan maar aan vast.
Dat gevoel van angst kwam gisteravond thuis weer even terug: wat als ik nu hier weer misselijk ga worden; ik sliep er niet helemaal rustig op.
Gister nog bezoek van de huisarts gehad en op zijn initiatief samen terug gekeken naar de afgelopen maanden waarin we elkaar een aantal keer hebben gezien. Waar had het anders gekund, waar hebben we iets laten liggen. Om er samen op die manier op terug te kijken in alle openheid, deed me bijzonder goed.
Ga ik zo maar eens naar de apotheek, nog een zootje verbandmiddelen halen voor de verzorging van de sonde. Dat komt dan naast de dozen met sondevoeding te staan en de waterspuiten en slangetjes van de voedingspomp. Ziek zijn geeft ook rommel...
maandag 28 februari 2011
Terugkijken
Vauit het avl. Na een rustige nacht tijd om eens terug te kijken. Ziekeman zijn neemt je op sleeptouw en de dagen rijgen zich aaneen. Het voelt alsof ik al tijden in deze bubbel zit maar in werkelijkheid heb ik het over een paar weken.
Begin februari heb ik een afspraak bij de kno arts in het SLAZ. In de redelijke overtuiging dat ik een ontstoken en chronische amandel in de weg heb zitten. Diezelfde middag nog zit ik, licht verward in het AvL bij een kno arts, vanuit het SLAZ direct doorgestuurd. Het AvL nou dan weet je het wel, adrenaline scheut door mijn lijf. Hij windt er geen doekjes om. Kanker is een reëels optie en dus direct een punctie en de dag erop een mri scan. Een circus van allerlei afspraken gaat zich vanaf hier ontrollen. Een week later Wordt ik opgebeld met slecht nieuws: plaveiselcel carcinoom, zeg maar keelkanker. Ik ben niet eens verbaasd, want ik voel me klote. De volgende dagen zie ik allerlei mensen, alles in het kader van het opzetten van de behandeling. Radplat heet het hier, een combinatie van bestraling en chemo therapie gedurende zeven weken. Me wordt voorspeld dat het een zware periode wordt met een lange nazit. We zullen zien.
Intussen is eten in deze week zich aan het ontwikkelen tot een ramp. Het lukt niet, het smaakt niet, ik ben uren aan het kauwen. Een keer loop ik gefrustreerd van tafel: het gaat niet.
Na overleg met een diëtiste ga ik over op drinkvoeding. Geen genoegen maar wel een grote geruststelling.ik hoef niet meer te eten! Merkwaardig dat dat een opluchting kan zijn.
En inmiddels, na wat vijfen en zessen, gaat mijnvoeding rechstreeks mijn maag in. Hoef ik straks, als het echt gaat beginnen, mijn pijnlijke keel niet te gebruiken.
En nu de vierde week in. Vanmiddag een pet-ct scan.
Begin februari heb ik een afspraak bij de kno arts in het SLAZ. In de redelijke overtuiging dat ik een ontstoken en chronische amandel in de weg heb zitten. Diezelfde middag nog zit ik, licht verward in het AvL bij een kno arts, vanuit het SLAZ direct doorgestuurd. Het AvL nou dan weet je het wel, adrenaline scheut door mijn lijf. Hij windt er geen doekjes om. Kanker is een reëels optie en dus direct een punctie en de dag erop een mri scan. Een circus van allerlei afspraken gaat zich vanaf hier ontrollen. Een week later Wordt ik opgebeld met slecht nieuws: plaveiselcel carcinoom, zeg maar keelkanker. Ik ben niet eens verbaasd, want ik voel me klote. De volgende dagen zie ik allerlei mensen, alles in het kader van het opzetten van de behandeling. Radplat heet het hier, een combinatie van bestraling en chemo therapie gedurende zeven weken. Me wordt voorspeld dat het een zware periode wordt met een lange nazit. We zullen zien.
Intussen is eten in deze week zich aan het ontwikkelen tot een ramp. Het lukt niet, het smaakt niet, ik ben uren aan het kauwen. Een keer loop ik gefrustreerd van tafel: het gaat niet.
Na overleg met een diëtiste ga ik over op drinkvoeding. Geen genoegen maar wel een grote geruststelling.ik hoef niet meer te eten! Merkwaardig dat dat een opluchting kan zijn.
En inmiddels, na wat vijfen en zessen, gaat mijnvoeding rechstreeks mijn maag in. Hoef ik straks, als het echt gaat beginnen, mijn pijnlijke keel niet te gebruiken.
En nu de vierde week in. Vanmiddag een pet-ct scan.
zondag 27 februari 2011
Lousy dagen in het AvL. Sinds vrijdag ben ik opgenomen voor het aanbrengen van een maagsonde. Dat moet bij voorbaat het leven wat makkelijker maken in tijden van bestralingen en keelpijn. De ingreep ging eigenlijk makkelijk:plaatselijk verdoofd en zo gebeurd. In deloop van de dag is sondevoeding toegediend en ook dat ging goed tot ik misselijk werd en mijn sondevoeding weer terug gaf. Inmiddels 2 klysma's verder en straks opnieuw beginnen met tedienen van kleine hoeveelheden. Nodig want behalve dat praten me moeilijk valt heb ik er nog eens geen zin in ook. Gebrek aan energie. Het gekke is dat nu mijn aandacht helemaal verlegd is naar mijn maag.maak me nu niet druk over de klont in mijn keel, als ik eerst maar weer wat te eten krijg.
Verder is het stil hier, er gebeurd niet veel, af en toe een verpleegkundige en drie maal daags een mevrouw die vriendelijk vraagt of ik iets wil eten of drinken. Die bedank ik dan vriendelijk en fantaseer over een knapperig wit bolletje merkjes kaas en roomboter.
Hoera, straks weer bezoek
Verder is het stil hier, er gebeurd niet veel, af en toe een verpleegkundige en drie maal daags een mevrouw die vriendelijk vraagt of ik iets wil eten of drinken. Die bedank ik dan vriendelijk en fantaseer over een knapperig wit bolletje merkjes kaas en roomboter.
Hoera, straks weer bezoek
donderdag 24 februari 2011
Thuis op de bank
Zo,n weblog is zo eenvoudig niet. Want wat schrijf je nou allemaal op? Je gooit je tekst in de lucht en dat is het dan. Om de mensen op de hoogte te houden, maar ook om te delen, maar ook om tegen jezelf te praten, maar ook om aandacht te krijgen, maar ook omdat heel directe aandacht al snel teveel is, maar ook omdat schrijven leuk is, maar ook om wat te doen te hebben.
Enfin, zoals Martin bril dan schreef, ik ga het gewoon doen. Ik ga schrijven over van wat er met mij als ziekeman gebeurd, wat ik beleef en wat me bezig houdt. Dit alles onder het voorbehoud van enige fitheid die ik wel dien te hebben om te kunnen schrijven.
Ziekzijn is zolang het een griepje is ofzo een ongemak dat grootse vormen aan kan nemen van beroerd voelen. Kanker geeft er direct een andere dimensie aan, ik merk dat aan mezelf en aan de mensen om me heen. Je doet als het ware een stap terug en maakt een diepe revérence. Er past hier bescheidenheid, ootmoed en een flinke portie angst. We hebben het hier over de toekomst!
Ondertussen heb ik inmiddels ook gewoon dat ongemak van ziek zijn dat grootse vormen aanneemt: een grote klont in mijn keel, mijn stem bijna weg, geen eetlust, snel moe. Een moeilijk boek lezen? 2 pagina's en dat is het dan.
Goed, morgen ga ik weer naar het avl. Er wordt een maagsonde geplaatst want er gaan nog maar weinig pondjes door het mondje en dat wordt de komende tijd ook steeds moeilijker. Ik zal er 1 of 2 nachten voor worden opgenomen. Volgende week nog wat scans en onderzoekjes en vanaf 7 maart gaat bestralen beginnen
Enfin, zoals Martin bril dan schreef, ik ga het gewoon doen. Ik ga schrijven over van wat er met mij als ziekeman gebeurd, wat ik beleef en wat me bezig houdt. Dit alles onder het voorbehoud van enige fitheid die ik wel dien te hebben om te kunnen schrijven.
Ziekzijn is zolang het een griepje is ofzo een ongemak dat grootse vormen aan kan nemen van beroerd voelen. Kanker geeft er direct een andere dimensie aan, ik merk dat aan mezelf en aan de mensen om me heen. Je doet als het ware een stap terug en maakt een diepe revérence. Er past hier bescheidenheid, ootmoed en een flinke portie angst. We hebben het hier over de toekomst!
Ondertussen heb ik inmiddels ook gewoon dat ongemak van ziek zijn dat grootse vormen aanneemt: een grote klont in mijn keel, mijn stem bijna weg, geen eetlust, snel moe. Een moeilijk boek lezen? 2 pagina's en dat is het dan.
Goed, morgen ga ik weer naar het avl. Er wordt een maagsonde geplaatst want er gaan nog maar weinig pondjes door het mondje en dat wordt de komende tijd ook steeds moeilijker. Ik zal er 1 of 2 nachten voor worden opgenomen. Volgende week nog wat scans en onderzoekjes en vanaf 7 maart gaat bestralen beginnen
woensdag 23 februari 2011
Ledigheid
Als full time zieke heb ik nu zeeën van tijd.. Maar om dit weblog een beetje aan te kleden valt er genoeg te doen. En of ik die zeeën van tijd ook daadwerkelijk effectief kan inzetten, moet nog blijken. Maar wie weet, heb ik er hobby bij.
Start weblog
Zo, vanaf vandaag de lucht in. Mijn eigen weblog. Waar ziekzijn allemaal niet toe leidt.
Bedoeld om mezelf de wereld in te schrijven en u, de vrijwillige volger, op de hoogte te houden van het wel en wee van mij en de mijnen
Bedoeld om mezelf de wereld in te schrijven en u, de vrijwillige volger, op de hoogte te houden van het wel en wee van mij en de mijnen
Abonneren op:
Posts (Atom)