Sinds gister lig ik weer op wat ik nu al mijn vertrouwde afdeling kan noemen. Pim was vandaag mijn chauffeur. Ik heb telkens een chauffeur, ik hoef nooit alleen naar het avl want er hebben zich een aantal mensen zich opgeworpen als vervoer en dan is het een kwestie van plannen, meest door petra gedaan. En zo zit ik dan telkens in een andere auto op weg naar de volgende bestraling. Overigens kan ik u de citroen DS van Jan aanbevelen, de oudste auto van het stel maar voor zittend ziekenvervoer onovertroffen. In luxe zachte zetel zwevend over de verkeersdrempel. Maar dit terzijde.
Overdag voelde ik me nog behoorlijk daas maar aan het eind van de middag leefde ik op, het bezoek van Petra en de jongens deed me deugd, Jan en wenny ook nog langs, prima avond. Tweede helft van de nacht: flinke keelpijn, veel slikken door dik slijm en dus braken en dus brak wakker. Leergeld betaald, ik ga nu toch meer leunen op de medicatie die me allerwegen wordt aangeboden. Dus meer pijnstillers, ik heb al een pleister op mijn bovenarm. En anti misselijkheid, ook daar is een keur van middelen voor. Vanochtend nog wat moeizaam maar vanmiddag ontspannen en spraakzaam. Praten is weer iets lastiger, denk omdat mijn keel zeer doet, ik ga op fluisterstand. Het is nu 20.00u en behalve de keel, die scherp aanvoelt, gaat het goed. Een 7 1/2 voor vanmiddag inclusief de bestraling war ik onder het masker zels een tukkie ging doen, nou ja, bijna dan.
Gister, Pim was erbij liet dr. Tomasoa, mijnradiotherapeut twee scans zien. "leuk om te laten zien" zei ze. Een van de eerste bestraling en een van vorige week donderdag. Gezwel dat er toch als een riant ei bij lag is al aanzienlijk geslonken. Tomasoa tevreden, ik ook tevreden naturlijk.
Morgen weer een nieuwe dag met vast nieuwe avonturen.
dinsdag 29 maart 2011
zondag 27 maart 2011
Weekend
Wisselend weekend bijna voorbij. Gister een ronduit slechte dag, door een soort gestage Misselijkheid. Daarnaast of daardoor een flinke mentale dip. Ik was het nare gevoel weer erg zat. 's avonds zaken iets anders aangepakt en niet terughoudend geweest in gebruik van paracetamol tegen keelpijn en anti misselijkheid pilletje. Gevolg: goeie nacht en vandaag ook veel rustiger. Keelpijn is nu echt aanwezig als ik geen paracetamol slik.
Het is moeilijk om te ervaren hoe mentaal en fysiek elkaar beïnvloeden en dat ik daar weinig greep op heb. Liefst analyseer ik mezelf en doe vervolgens verstandige dingen. Nu merk ik dat er een automatische holistische piloot op de achtergrond meestuurt waar ik weinig invloed op heb.
Ooit zat ik op de fiets in Frankrijk; steile helling en matige voorbereiding. Ik ging het niet halen maar ik voelde me mentaal sterk, dus ik trapte door. Tot mijn eigen verbijstering verloor ik mijn veronderstelde controle over het geheel. Volkomen onverwacht en ongewild stapte het lijf af en stond ik verbaasd met de hand aan de fiets in de berm. "dat is niet de bedoeling!" Dat gevoel van ongewild controleverlies is nu een dagelijkse mentale knokpartij
P.s. Onverwacht voordeel: de baardgroei staat stil, scheren hoeft even niet meer
Het is moeilijk om te ervaren hoe mentaal en fysiek elkaar beïnvloeden en dat ik daar weinig greep op heb. Liefst analyseer ik mezelf en doe vervolgens verstandige dingen. Nu merk ik dat er een automatische holistische piloot op de achtergrond meestuurt waar ik weinig invloed op heb.
Ooit zat ik op de fiets in Frankrijk; steile helling en matige voorbereiding. Ik ging het niet halen maar ik voelde me mentaal sterk, dus ik trapte door. Tot mijn eigen verbijstering verloor ik mijn veronderstelde controle over het geheel. Volkomen onverwacht en ongewild stapte het lijf af en stond ik verbaasd met de hand aan de fiets in de berm. "dat is niet de bedoeling!" Dat gevoel van ongewild controleverlies is nu een dagelijkse mentale knokpartij
P.s. Onverwacht voordeel: de baardgroei staat stil, scheren hoeft even niet meer
vrijdag 25 maart 2011
Onaangename bijverschijnselen
Het einde van de derde week. Bijna op de helft van het behandeltraject. Aanstaande maandag ga ik het ziekenhuis weer in voor een chemokuur. Donderdag ben ik dan weer thuis. Ik zie er niet naar uit. De chemo zal er wat meer inhakken als de eerste keer, althans dat zei vandaag de internist. De opname zelf vind ik niet erg, de afdeling is aangenaam rustig,ik kan legitiem niks doen en ik ben niemand tot last. En het bed is verstelbaar en ligt lekker.
Nieuw in de reeks onprettige verschijnselen is de keelpijn die ik vannacht voor het eerst had. Pijnlijk bij slikken en slikken doe ik graag vanwege slijm in de keel. Ook hiervan zei de internist dat dat de komende tijd erger gaat worden en dat ik niet moet schromen pijnstillers te slikken. Want ik moet kunnen blijven slikken, dat schijn je te kunnen verleren en dan heb je weer een nieuw probleem. Vooralsnog paracetamol maar morfine is uiteindelijk ook een optie, zei ze! Dus misschien binnenkort wel permanent onder invloed...
Ander verschijnsel is dat het haar in mijn nek nu uitvalt, onder invloed van de bestraling die, zoals mijn zus zei, aan de ene kant erin en de andere kant er weer uit gaat. Vreemd, een paar dagen geleden kon ik melden dat het haar in mijn nek pijn deed, dat zullen de haarzakjes ofzo wel zijn geweest die het niet meer hielden. Wees niet bang, ik word niet kaal, alleen de haren in "THE line of fire" hebben er last van.
Gemiddeld welbevinden deze dagen? Een mager zesje. Al die bijverschijnselen maken je op een andere manier ziek en zorgen bij mij voor lamlendigheid en soms heb ik zo mijn moedeloze momenten ''s ochtends bij het opstaan. Toch al niet mijn favoriete moment.
Aan de andere kant ben ik vol goede moed en heb ik het besef dat het ergens goed voor is. Het is een zware etappe koers waar je soms na een stijle, zware klim trots bent op jezelf en op andere momenten niet weet hoe de finish te halen.
Nieuw in de reeks onprettige verschijnselen is de keelpijn die ik vannacht voor het eerst had. Pijnlijk bij slikken en slikken doe ik graag vanwege slijm in de keel. Ook hiervan zei de internist dat dat de komende tijd erger gaat worden en dat ik niet moet schromen pijnstillers te slikken. Want ik moet kunnen blijven slikken, dat schijn je te kunnen verleren en dan heb je weer een nieuw probleem. Vooralsnog paracetamol maar morfine is uiteindelijk ook een optie, zei ze! Dus misschien binnenkort wel permanent onder invloed...
Ander verschijnsel is dat het haar in mijn nek nu uitvalt, onder invloed van de bestraling die, zoals mijn zus zei, aan de ene kant erin en de andere kant er weer uit gaat. Vreemd, een paar dagen geleden kon ik melden dat het haar in mijn nek pijn deed, dat zullen de haarzakjes ofzo wel zijn geweest die het niet meer hielden. Wees niet bang, ik word niet kaal, alleen de haren in "THE line of fire" hebben er last van.
Gemiddeld welbevinden deze dagen? Een mager zesje. Al die bijverschijnselen maken je op een andere manier ziek en zorgen bij mij voor lamlendigheid en soms heb ik zo mijn moedeloze momenten ''s ochtends bij het opstaan. Toch al niet mijn favoriete moment.
Aan de andere kant ben ik vol goede moed en heb ik het besef dat het ergens goed voor is. Het is een zware etappe koers waar je soms na een stijle, zware klim trots bent op jezelf en op andere momenten niet weet hoe de finish te halen.
woensdag 23 maart 2011
Bankzitter
Hele dagen zit ik thuis op de bank, in het hoekje.comfortabel met spulletjes om me heen: telefoon,i pad, tijdschrift, boek. In gezonder tijden heb ik wel eens verlangd naar dit soort dagen maar nu ze in overdaad passeren, heb ik er aardig genoeg van. Nu al, waarschijnlijk zijn dit soort dagen voorlopig nog wel mijn voorland. Ik voel me wel aardig en dat betekent dat de algemene lamlendigheid goed is te vullen met lezen, tv kijken en internet, zonder de neiging om diep onder het dekbed te willen kruipen. Blij ben ik met het feit dat ik weer veel makkelijker praat, daarmee verdwijnt het vissekom gevoel een beetje. Het bestralingsritueel levert geen angst meer op en ook dat is heel prettig.
Elke dag een wandeling is ook een streven en vandaag was het doel: de schoenenwinkel in de kinkerstraat. Bijna een brug te ver, maar gelukkig stond er een bankje en de zon scheen. Thuisgekomen bleek toch dat ik mijn hand iets had overspeelt: grote lamlendigheid. Moe is het woord niet, daar kom je overheen, maar de algehele variabele slapheid die houdt aan. O ja , qua schoenen niet geslaagd, jammer.
P.s. Al jullie reacties worden gelezen en zeer gewaardeerd. maar ik reageer niet, teveel werk, sorry
Elke dag een wandeling is ook een streven en vandaag was het doel: de schoenenwinkel in de kinkerstraat. Bijna een brug te ver, maar gelukkig stond er een bankje en de zon scheen. Thuisgekomen bleek toch dat ik mijn hand iets had overspeelt: grote lamlendigheid. Moe is het woord niet, daar kom je overheen, maar de algehele variabele slapheid die houdt aan. O ja , qua schoenen niet geslaagd, jammer.
P.s. Al jullie reacties worden gelezen en zeer gewaardeerd. maar ik reageer niet, teveel werk, sorry
maandag 21 maart 2011
Lente
De lente is begonnen. Ik zie het gebeuren maar het gaat een beetje langs me heen moet ik zeggen. Ik hoef me niet meer zo in te pakken als ik naar het AvL ga, dat merk ik ervan, lekker praktisch. Is het trouwens al rokjesdag geweest? Ook dat heb ik gemist of zal ik missen. Voorheen kon ik me nog wel eens zorgen maken dat ik met mijn fiets tegen de stoepband zou knallen als ik mijn nek weer eens uit de kom draaide naar een paar mooie vrouwenbenen. Nou die zorg heb ik even niet meer. Ik fiets niet momenteel maar ik kijk ook niet om naar mooie vrouwen, andere prioriteiten. Grapje? Nee, echt ervaringsfeit.
Vandaag was het scan nr 11 zei mijn radio therapeut met een glimlach, toen ik mijn wekelijkse afspraakje met haar had. Tot nu toe loopt alles zoals het hoort, volgens haar, na het aanhoren van mijn relaas. Bij visuele inspectie: kijken met een lampje op haar hoofd en spatel in de hand, kon ze melden dat het gezwel zichtbaar kleiner is geworden. Kijk, daar doen we het voor.
Vandaag was het scan nr 11 zei mijn radio therapeut met een glimlach, toen ik mijn wekelijkse afspraakje met haar had. Tot nu toe loopt alles zoals het hoort, volgens haar, na het aanhoren van mijn relaas. Bij visuele inspectie: kijken met een lampje op haar hoofd en spatel in de hand, kon ze melden dat het gezwel zichtbaar kleiner is geworden. Kijk, daar doen we het voor.
zaterdag 19 maart 2011
week 2
Zo, week 2 zit erop. Een week vol wisselingen, van heel diep tot enigzins comfortabel en alles wat daar tussen zit. De afgelopen 2,3 dagen volgen wel een vast patroon. Ik begin de dag heel aardig en met een raar soort droog gevoel in de mond: in mijn mondholte staat alles strak en het voelt een rvs spoelbakje van een tankstation. Tegen tien uur uit bed (tenzij ik al eerder naar het AvL moet) en maar wat rommelen, lezen vooral. Ergens in de middag trek ik het niet meer, duik dan mijn bed in en kom er niet altijd beter uit dan ik erin ging. 's Avonds is er weer het slijm dat me dwars zit en dat bepaalt de rest van de avond tot het slapen gaan. De nacht slaap ik nooit in een keer door.
Drinken gaat met mijn nieuwe mond makkelijker en een glaasje koude melk gaat heel prettig de droge mond in.
Allerlei andere drankjes vind ik inmiddels letterlijk niet te zuipen: multivruchten, sisi no bubbles, appelsap. Vorige week kon ik er nog wel plezier van hebben, nu smaakt het vies. Die smaakpapillen, wees er maar trots op als ze het goed doen.
Moest ik niet aan denken om te eten de laatste tijd, ook dat verandert. Door de maagsonde is er nooit meer een hongergevoel maar ook door algehele misere, dacht ik niet eens aan eten. Nu heb ik weer momenten dat ik eten mis. De rituelen die bij het eten horen, een geroosterde boterham knisperend besmeren, het gevoel in de mond van een hard wit tijgerbolletje, de struktuur van oude kaas, het gevoel in de mond van een zachte boterham met hagelslag. Vreemd, hoe meer ik erover nadenk, het gaat me niet om de smaak, hoewel ik die ook heel erg mis, maar om de handeling en de fysieke sensaties die daarbij horen, die mis ik nu het meest. Er gebeurt gewoon te weinig in mijn mond. Beetje vocht naar binnen, beetje vocht naar buiten, dat is nu het repertoire.
Oja, vandaag voor het eerst een bestralingssessie ontspannen doorstaan achter mijn masker. Dus kin omhoog de derde week in...
Drinken gaat met mijn nieuwe mond makkelijker en een glaasje koude melk gaat heel prettig de droge mond in.
Allerlei andere drankjes vind ik inmiddels letterlijk niet te zuipen: multivruchten, sisi no bubbles, appelsap. Vorige week kon ik er nog wel plezier van hebben, nu smaakt het vies. Die smaakpapillen, wees er maar trots op als ze het goed doen.
Moest ik niet aan denken om te eten de laatste tijd, ook dat verandert. Door de maagsonde is er nooit meer een hongergevoel maar ook door algehele misere, dacht ik niet eens aan eten. Nu heb ik weer momenten dat ik eten mis. De rituelen die bij het eten horen, een geroosterde boterham knisperend besmeren, het gevoel in de mond van een hard wit tijgerbolletje, de struktuur van oude kaas, het gevoel in de mond van een zachte boterham met hagelslag. Vreemd, hoe meer ik erover nadenk, het gaat me niet om de smaak, hoewel ik die ook heel erg mis, maar om de handeling en de fysieke sensaties die daarbij horen, die mis ik nu het meest. Er gebeurt gewoon te weinig in mijn mond. Beetje vocht naar binnen, beetje vocht naar buiten, dat is nu het repertoire.
Oja, vandaag voor het eerst een bestralingssessie ontspannen doorstaan achter mijn masker. Dus kin omhoog de derde week in...
donderdag 17 maart 2011
Anders
Elke dag is anders, ik heb dat vast al eens gezegd. Om half tien opgestaan en tot mijn eigen verbazing zocht ik pas om half vier dat nestje weer op. Tot die tijd voelde ik me beter dan in dagen.geen dreigende misselijkheid.ook veel minder last van de taaie slim vorming, dat steeds een braak reflex oproept en aan die misselijkheid bijdraagt. Volgens de arts kan ik van de bestraling niet misselijk worden. Of ijlt de chemo nog zo lang na? Afijn, vandaag dus minder en daarvoor in de plaats is wat anders gekomen. Mijn mondholte voelt nu strak en droog aan. Daar valt beter mee te leven. Daarnaast, daardoor. ben ik nu makkelijker in staat om een glaasje te drinken in redelijk gewone slokken. Kortom er verandert voortdurend wat in the warzone. Voor vandaag is dat fijn, het zorgde ervoor dat ik mezelf weer wat kon vermaken met lezen en de I pad. App Garage Band is grappig, misschien ga ik wel muziek maken.
dinsdag 15 maart 2011
somber
De dagen rijgen zich aaneen en wat ik hoopte, een soort van ritme, wil maar niet ontstaat. Dan weer misselijk, dan weer bang, dan weer fit, goede nachten en slechte nachten. Mijn reactie hierop is dat ik met mijn ziel onder mijn arm op bed ga liggen. Wat kan een mens zichzelf toch in de weg zitten. De smoes heb ik natuurlijk wel, want ik ben ernstig ziek. Maar ik stel me mezelf als zieke toch iets anders voor. Een wat heldhaftiger rol: ziek maar altijd vrolijk met oog voor de buitenwereld. Teleurstelling: vrolijkheid is ver te zoeken en ik leef weer volledig in mijn eigen bubbel. Ik ben blij met de aandacht die ik krijg en de ondersteuning die me momenteel voortdurend wordt geboden. Ik geef er helemaal niks voor terug en dat zou ik toch graag anders zien; in schooltermen: mijn ideale zelfbeeld ontloopt mijn werkelijke zelfbeeld momenteel nogal en alleen dat kost me waarschijnlijk al energie. Er wordt dus veel strijd geleverd.
Ondertussen wordt er in mijn keel daadwerkelijk ook strijd geleverd. Vandaag een lichte brandsmaak in mijn mond na de bestraling. Die is de rest van de dag wat blijven hangen en mengt zich met de kartonsmaak die ik al had in mijn mond. Er gebeurt wel wat en dat is de bedoeling. Dat doet me dan weer deugd.
Ondertussen wordt er in mijn keel daadwerkelijk ook strijd geleverd. Vandaag een lichte brandsmaak in mijn mond na de bestraling. Die is de rest van de dag wat blijven hangen en mengt zich met de kartonsmaak die ik al had in mijn mond. Er gebeurt wel wat en dat is de bedoeling. Dat doet me dan weer deugd.
zondag 13 maart 2011
Slecht
Vandaag houd ik het kort, geen mooie praatjes. Al twee dagen klote...steeds misselijk, braken, slijm, natte watten in mijn keel. Kan een ander het even overnemen?
vrijdag 11 maart 2011
de kop is eraf
De eerste week van behandeling zit erop. "En, Ziekeman, hoe beviel het?" Nou, het gevoel van ziek zijn is al vervelend genoeg, maar als de behandeling de boel nog beroerder maakt, dan is dat wel even doorbijten.
Het bestralen met het vermaledijde masker op is een verzoeking waar ik langzamerhand een vorm in ga vinden. De handen op de buik en concentreren op buikademhaling werkt goed, daarnaast heb ik de dames van de controlekamer gevraagd steeds te vertellen wat ze doen. Dan hoor ik door de speakers het verloop van de 10 minuten die het duurt en dat geeft afleiding en steun. Er ontstaat inmiddels in mijn hoofd daardoor een ritme: er wordt eerst een scan gemaakt en daarna worden er zes velden bestraald. Dit alles in wonderlijke geluiden gevat. Het scannen geeft een metalig geluid en het hele apparaat draait om me heen, korte pauze om de boel goed in te stellen en dan wordt het electronenkanon in stelling gebracht. Het diafragma wordt telkens ingesteld op een bepaald deel van een te bestralen vlak, beetje metalig tikkend en dan komt er een seconde of tien een piepende kreun. Dat is de daadwerkelijke bestraling. De tumor wordt uit 6 verschillende hoeken bestraald, 6 velden en voor het laatste veld komt er snel even iemand binnen om de tafel waarop ik leg in een geheel ander hoek te draaien. Dan is het klaar, komen ze weer binnen om het masker snel los te maken: bevrijdend gevoel.
Elke dag is tot nu toe eigenlijk anders. Nieuw voor vandaag: door de bestraling krijg ik last van taaislijmvorming in mijn keelholte, en zo'n slijmgevoel achter in de keel maakte me vandaag weer angstiger dan gister. Je zit zo opgesloten achter het masker...het roept fantasieen op van een superman die in een machtige beweging zichzelf bevrijd uit een ketening. Maar ik weet me in te houden...Zennnnnnnn
Dan was er natuurlijk ook de chemokuur, het dagje gif waar ik doorheen sliep. Misselijkheid kwam alsnog in de volgende dagen maar dat bleek goed te bestrijden met medicijnen. De dagen gaan zo op en neer. Soms prima, soms moe, soms misselijk. Kan per dagdeel verschillen.
Het succes deze week is de fysiotherapie. Om mijn conditie op peil te houden, is er ook fysiotherapie mogelijk. En dus conditietest gedaan en mijn conditie viel eigenlijk best mee. Ik kan meer dan ik dacht. (eigenlijk geen nieuw gegeven, maar dit terzijde) Vandaag een uurtje in het zaaltje zitten oefenen onder begeleiding: fietsen, roeien, lichte krachttraining. Deed me erg goed. Je kon me daarna thuis wel opdweilen.
"Ziekeman, wat kun je concluderen na deze week?"
Dat ik erg dankbaar mag zijn dat ik in mijn ziekte de afgelopen week waar mogelijk zo ongelofelijk uit de wind wordt gehouden door Petra, Tycho en Felix en Liesbet en Jan en Wenny en Nynke en Sonja en al die andere lieve mensen die me via sms steunen of via dit blog of via een kaartje. Super..............
Wat allemaal veel belangrijker is: Tycho is jarig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 15 jaar geworden, schoenmaat 46, 1.80 meter lang en haren op zijn kin.
Het bestralen met het vermaledijde masker op is een verzoeking waar ik langzamerhand een vorm in ga vinden. De handen op de buik en concentreren op buikademhaling werkt goed, daarnaast heb ik de dames van de controlekamer gevraagd steeds te vertellen wat ze doen. Dan hoor ik door de speakers het verloop van de 10 minuten die het duurt en dat geeft afleiding en steun. Er ontstaat inmiddels in mijn hoofd daardoor een ritme: er wordt eerst een scan gemaakt en daarna worden er zes velden bestraald. Dit alles in wonderlijke geluiden gevat. Het scannen geeft een metalig geluid en het hele apparaat draait om me heen, korte pauze om de boel goed in te stellen en dan wordt het electronenkanon in stelling gebracht. Het diafragma wordt telkens ingesteld op een bepaald deel van een te bestralen vlak, beetje metalig tikkend en dan komt er een seconde of tien een piepende kreun. Dat is de daadwerkelijke bestraling. De tumor wordt uit 6 verschillende hoeken bestraald, 6 velden en voor het laatste veld komt er snel even iemand binnen om de tafel waarop ik leg in een geheel ander hoek te draaien. Dan is het klaar, komen ze weer binnen om het masker snel los te maken: bevrijdend gevoel.
Elke dag is tot nu toe eigenlijk anders. Nieuw voor vandaag: door de bestraling krijg ik last van taaislijmvorming in mijn keelholte, en zo'n slijmgevoel achter in de keel maakte me vandaag weer angstiger dan gister. Je zit zo opgesloten achter het masker...het roept fantasieen op van een superman die in een machtige beweging zichzelf bevrijd uit een ketening. Maar ik weet me in te houden...Zennnnnnnn
Dan was er natuurlijk ook de chemokuur, het dagje gif waar ik doorheen sliep. Misselijkheid kwam alsnog in de volgende dagen maar dat bleek goed te bestrijden met medicijnen. De dagen gaan zo op en neer. Soms prima, soms moe, soms misselijk. Kan per dagdeel verschillen.
Het succes deze week is de fysiotherapie. Om mijn conditie op peil te houden, is er ook fysiotherapie mogelijk. En dus conditietest gedaan en mijn conditie viel eigenlijk best mee. Ik kan meer dan ik dacht. (eigenlijk geen nieuw gegeven, maar dit terzijde) Vandaag een uurtje in het zaaltje zitten oefenen onder begeleiding: fietsen, roeien, lichte krachttraining. Deed me erg goed. Je kon me daarna thuis wel opdweilen.
"Ziekeman, wat kun je concluderen na deze week?"
Dat ik erg dankbaar mag zijn dat ik in mijn ziekte de afgelopen week waar mogelijk zo ongelofelijk uit de wind wordt gehouden door Petra, Tycho en Felix en Liesbet en Jan en Wenny en Nynke en Sonja en al die andere lieve mensen die me via sms steunen of via dit blog of via een kaartje. Super..............
Wat allemaal veel belangrijker is: Tycho is jarig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 15 jaar geworden, schoenmaat 46, 1.80 meter lang en haren op zijn kin.
woensdag 9 maart 2011
Fear is a man's best friend
Gister de eerste chemokuur door de aderen. Eerst heel wat spoelvloeistof er doorheen gejaagd entoen de zak met gif die, om het plaatje af te maken, overdekt werd met eenzwarte plastic zak. Tegen het zonlicht... Inmiddels was ik, na een doorwaakte nacht lekker in slaap gevallen, dus zo'n chemo? Makkie. Demisselijkheid van de angst had ik De nacht ervoor kennelijk al doorstaan. Had ik ook nog bestraling, nog een angstgegner..handen op de buik en concentreren op buikademhaling is een middel dat bij me werkt. Vandaag nog beter trouwens.
Dus wat heeft ziekeman nou geleerd: natuurlijk dat men het meeste lijdt onder het lijden dat men vreest. Een waarheid als een hollandse koe. En dat John Cale toch ook wel wat heeft: fear is a man' 's best vriend. Helemaal doorgronden doe ik het niet, deze wijsheid, maar het doet wat met me. Natuurlijk vandaag even op you tube geluisterd en het deed me goed, heeft me vandaag geholpen. Luister ook maar eens...sommige muziek verslijt niet.
Dus wat heeft ziekeman nou geleerd: natuurlijk dat men het meeste lijdt onder het lijden dat men vreest. Een waarheid als een hollandse koe. En dat John Cale toch ook wel wat heeft: fear is a man' 's best vriend. Helemaal doorgronden doe ik het niet, deze wijsheid, maar het doet wat met me. Natuurlijk vandaag even op you tube geluisterd en het deed me goed, heeft me vandaag geholpen. Luister ook maar eens...sommige muziek verslijt niet.
maandag 7 maart 2011
Masker
Vandaag is het tegenoffensief gestart en dat werd tijd. Mijn strot zit vol, ik ben nog nauwelijks verstaanbaar en ik heb er in hoge mate genoeg van.
Voor de bestraling kom je in een ruimte met een indrukwekkend apparaat, je loopt er naar toe door een gang zonder deuren en met een poëtische tekst die ik voor geen letter las. Op de plank en dan het masker op. Dat masker is bedoeld om mij geheel stil te laten liggen en vervolgens goed te kunnen mikken met de stralen. Gemaakt van kaaskleurig grofmazig kunststof bedekt het mijn schouders en hoofd. Ogen en mond zijn vrijgeknipt, voor het idee. Het masker knelt en voelt beklemmend. Ik ben er een beetje bang voor. Mijn achterhoofd ligt in een mal, de kin rechtomhoog, ook niet helemaal wat je in centerparcs verwacht. Mond dicht, met beschermende siliconemal om het gebid. Ademen door de neus dan maar. Soms zie je jezelf weerspiegeld in het elektronenkanon. Ik lijk wel een ridder uit een computervechtspel van de jongens, en dan een van de onvriendelijke soort. Het piept en kraakt en beweegt zo af en toe, ik word vanuit verschillende hoeken beschoten. Na 10 minuten is het voorbij. Bevrijding. Morgen mag ik weer.
Voor de bestraling kom je in een ruimte met een indrukwekkend apparaat, je loopt er naar toe door een gang zonder deuren en met een poëtische tekst die ik voor geen letter las. Op de plank en dan het masker op. Dat masker is bedoeld om mij geheel stil te laten liggen en vervolgens goed te kunnen mikken met de stralen. Gemaakt van kaaskleurig grofmazig kunststof bedekt het mijn schouders en hoofd. Ogen en mond zijn vrijgeknipt, voor het idee. Het masker knelt en voelt beklemmend. Ik ben er een beetje bang voor. Mijn achterhoofd ligt in een mal, de kin rechtomhoog, ook niet helemaal wat je in centerparcs verwacht. Mond dicht, met beschermende siliconemal om het gebid. Ademen door de neus dan maar. Soms zie je jezelf weerspiegeld in het elektronenkanon. Ik lijk wel een ridder uit een computervechtspel van de jongens, en dan een van de onvriendelijke soort. Het piept en kraakt en beweegt zo af en toe, ik word vanuit verschillende hoeken beschoten. Na 10 minuten is het voorbij. Bevrijding. Morgen mag ik weer.
zaterdag 5 maart 2011
wie schrijft die blijft
Gister was het een moeizame dag. In het ziekenhuis een gesprek met de internist ter voorbereiding van de chemo. Nog even nagevraagd hoe de pet scan was gegaan. En welja, de lymfes in mijn hals gloeien op in mijn hals op de scan. Ik had even een momentje van moed die in de schoenen zakt. Vreemd genoeg gaven de lymfe-puncties een schoon beeld. Maar gewoon volle kracht vooruit, maandag de eerste bestraling en 's avonds opgenomen voor de eerste chemo op dinsdag. Dan hoop ik donderdag weer thuis te zijn. Bestralen gaat dan overigens gewoon elke dag door.
Ongemerkt slaat de spanning er in door het ziekenhuis bezoek, een glas karnemelk thuis valt verkeerd en hup.... Ik was blij dat ik uiteindelijk rustig in bed belandde en een goeie nacht had vervolgens.
Vandaag nieuwe dag, nieuwe kansen. Rustig starten, een wandelingetje maken en een stukkie schrijven. Waar ik nu het meeste last van heb is het praten. Praten gaat nog slechts op fluistertoon en veel woorden spreek ik moeizaam uit. Thuis draagt mijn stem geen meter ver meer, aan tafel houdt ik maar mijn mond en even iemand aanroepen, het lukt niet. Het is een vreemde gewaarwording. Dus word ik steeds zwijgzamer en doe ik veel af met een knikje of een enkel woordje.
Ik neem aan dat het komt omdat mijn tong verdrongen wordt door het gezwel achterin mijn keel. Dus tong kan niet meer aan alle opdrachten voldoen en daarnaast moeten de stembanden over een hoop rotzooi heen schreeuwen, misschien zitten ze wel een beetje klem. Dan sta je op straat en krijg je een knuffel van de buren en dan kijk je maar op je liefst en dankbaarst en komt er niets meer dan wat zacht gemurmel. Terwijl ik het liefst natuurlijk luid en duidelijk wil roepen hoe goed het me doet, al die knuffels en steun in woord en daad en op kaart die ik de laatste tijd van iedereen ontvang.
Ongemerkt slaat de spanning er in door het ziekenhuis bezoek, een glas karnemelk thuis valt verkeerd en hup.... Ik was blij dat ik uiteindelijk rustig in bed belandde en een goeie nacht had vervolgens.
Vandaag nieuwe dag, nieuwe kansen. Rustig starten, een wandelingetje maken en een stukkie schrijven. Waar ik nu het meeste last van heb is het praten. Praten gaat nog slechts op fluistertoon en veel woorden spreek ik moeizaam uit. Thuis draagt mijn stem geen meter ver meer, aan tafel houdt ik maar mijn mond en even iemand aanroepen, het lukt niet. Het is een vreemde gewaarwording. Dus word ik steeds zwijgzamer en doe ik veel af met een knikje of een enkel woordje.
Ik neem aan dat het komt omdat mijn tong verdrongen wordt door het gezwel achterin mijn keel. Dus tong kan niet meer aan alle opdrachten voldoen en daarnaast moeten de stembanden over een hoop rotzooi heen schreeuwen, misschien zitten ze wel een beetje klem. Dan sta je op straat en krijg je een knuffel van de buren en dan kijk je maar op je liefst en dankbaarst en komt er niets meer dan wat zacht gemurmel. Terwijl ik het liefst natuurlijk luid en duidelijk wil roepen hoe goed het me doet, al die knuffels en steun in woord en daad en op kaart die ik de laatste tijd van iedereen ontvang.
donderdag 3 maart 2011
bang
gisteravond weer zo'n angstmomentje. eerst kopje koffie, dan een beetje misselijk en dan een beetje overgeven. O jee, loopt het niet goed met mijn sondevoeding? Loop ik vol? poep ik wel genoeg? En dat vlak voor de nacht? eerst van me af praten en wat tot rust komen. tranen vloeien en op de schouder van Petra hangen en vervolgens concluderen dat de koffie verkeerd viel. want verder ziet alles er eigenlijk wel goed uit. Toen wel de sondevoeding wat langzamer laten lopen voor de nacht met als bijkomend voordeel dat het moment dat de zak leeg is en vervangen moet worden niet om 6.00 's nachts is maar een stuk later.(ja ja de praktische zaken van een sondevoeding gebruiker) En inderdaad: goed geslapen en de sondevoeding liep leeg om 10.00.
Angst, daar gaat het over natuurlijk, in alle opzichten. Vanaf het moment dat een arts tegen je zegt: "ik verwijs je door naar het Antonie van Leeuwenhoek" ontstaat er angst. Je hoeft er in amsterdam wat dat betreft het woord kanker niet eens voor te gebruiken. gewoon zeggen: avl. Ik weet nog precies hoe de adrenalinerush voelde nadat die arts het zei en de verwarring die ik voelde in mijn hoofd en de ingehouden rust die ik hield aan de telefoon om Petra dit door te vertellen. Ik merk aan mezelf dat ik mijn angst verdeel in porties. Nu ben ik erg bezig met mijn sondevoeding en of alles wel goed gaat. Op de achtergrond staat al vast klaar (nu nog): de angst voor pijn in mijn keel wanneer de behandeling gaat lopen en hoe ik me verder ga voelen in die periode. Door alles maar te nemen zoals het is en het van me af te praten ga ik de angst te lijf. Een ding tegelijk. En de basisangst: komt het allemaal wel weer goed? ik maak me er nog maar even niet druk over.
Angst, daar gaat het over natuurlijk, in alle opzichten. Vanaf het moment dat een arts tegen je zegt: "ik verwijs je door naar het Antonie van Leeuwenhoek" ontstaat er angst. Je hoeft er in amsterdam wat dat betreft het woord kanker niet eens voor te gebruiken. gewoon zeggen: avl. Ik weet nog precies hoe de adrenalinerush voelde nadat die arts het zei en de verwarring die ik voelde in mijn hoofd en de ingehouden rust die ik hield aan de telefoon om Petra dit door te vertellen. Ik merk aan mezelf dat ik mijn angst verdeel in porties. Nu ben ik erg bezig met mijn sondevoeding en of alles wel goed gaat. Op de achtergrond staat al vast klaar (nu nog): de angst voor pijn in mijn keel wanneer de behandeling gaat lopen en hoe ik me verder ga voelen in die periode. Door alles maar te nemen zoals het is en het van me af te praten ga ik de angst te lijf. Een ding tegelijk. En de basisangst: komt het allemaal wel weer goed? ik maak me er nog maar even niet druk over.
woensdag 2 maart 2011
Rust
lekker weer thuis, sinds gistermiddag. Ziekeman loopt nu altijd met een rugzakje bij zich waaruit een slangetje loopt naar de buik. de hele dag lunchen zo voelt dat een beetje. Zoals mijn moeder vroeger vroeg als ik de deur uit ging: "heb je je brood bij je, jongen?"
Ik kan het nu niet eens vergeten want als ik onverhoopt opsta en wegloop dan rukt het slangetje aan mijn buik.
Fijn om weer thuis te zijn maar ook weer wennen. Die dagen in het ziekenhuis behelzen een soort van comfort, ook als je je niet goed voelt. Je leeft in en rond je bed en je bent al stoer als je een ommetje over de gang maakt met je infuuspaal mee. Je hoeft je niet te generen om de hele dag tv te kijken of maar weer eens een dutje te doen op willekeurig welk ogenblik. niemand die er van op kijkt. professionele hulp is een druk op de knop dichtbij.
Thuis ben ik weer gewoon thuis. Ik sta gewoon maar weer op uit mijn bed en probeer een gewoon dagritme te gaan volgen: krantje lezen, wat drinken, sonde verzorgen, even de deur uit wellicht en lezen en communiceren via facebook, sms, weblog, pingchat en soms is er nog iemand aan de telefoon. dat gaat nu bijna niet meer. De dagindeling volgens maaltijden, die geldt voor mij niet meer dus ik ga op zoek naar mijn eigen schema en dat heb ik nog niet helemaal gevonden.
God en wat voelde ik me beroerd, de dag nadat de maagsonde was geplaatst. Ik werd in de loop van de dag misselijk en braakte op een gegeven moment mijn sondevoeding uit.
sowieso al niet lekker maar daarna ontstond er angst: als mijn eten er zo ook niet in wil, wat blijft er dan nog over. Gelukkig straalde de verpleegkundige vooral uit: pech, komt wel vaker voor, komt wel goed. En daar houdt je je dan maar aan vast.
Dat gevoel van angst kwam gisteravond thuis weer even terug: wat als ik nu hier weer misselijk ga worden; ik sliep er niet helemaal rustig op.
Gister nog bezoek van de huisarts gehad en op zijn initiatief samen terug gekeken naar de afgelopen maanden waarin we elkaar een aantal keer hebben gezien. Waar had het anders gekund, waar hebben we iets laten liggen. Om er samen op die manier op terug te kijken in alle openheid, deed me bijzonder goed.
Ga ik zo maar eens naar de apotheek, nog een zootje verbandmiddelen halen voor de verzorging van de sonde. Dat komt dan naast de dozen met sondevoeding te staan en de waterspuiten en slangetjes van de voedingspomp. Ziek zijn geeft ook rommel...
Ik kan het nu niet eens vergeten want als ik onverhoopt opsta en wegloop dan rukt het slangetje aan mijn buik.
Fijn om weer thuis te zijn maar ook weer wennen. Die dagen in het ziekenhuis behelzen een soort van comfort, ook als je je niet goed voelt. Je leeft in en rond je bed en je bent al stoer als je een ommetje over de gang maakt met je infuuspaal mee. Je hoeft je niet te generen om de hele dag tv te kijken of maar weer eens een dutje te doen op willekeurig welk ogenblik. niemand die er van op kijkt. professionele hulp is een druk op de knop dichtbij.
Thuis ben ik weer gewoon thuis. Ik sta gewoon maar weer op uit mijn bed en probeer een gewoon dagritme te gaan volgen: krantje lezen, wat drinken, sonde verzorgen, even de deur uit wellicht en lezen en communiceren via facebook, sms, weblog, pingchat en soms is er nog iemand aan de telefoon. dat gaat nu bijna niet meer. De dagindeling volgens maaltijden, die geldt voor mij niet meer dus ik ga op zoek naar mijn eigen schema en dat heb ik nog niet helemaal gevonden.
God en wat voelde ik me beroerd, de dag nadat de maagsonde was geplaatst. Ik werd in de loop van de dag misselijk en braakte op een gegeven moment mijn sondevoeding uit.
sowieso al niet lekker maar daarna ontstond er angst: als mijn eten er zo ook niet in wil, wat blijft er dan nog over. Gelukkig straalde de verpleegkundige vooral uit: pech, komt wel vaker voor, komt wel goed. En daar houdt je je dan maar aan vast.
Dat gevoel van angst kwam gisteravond thuis weer even terug: wat als ik nu hier weer misselijk ga worden; ik sliep er niet helemaal rustig op.
Gister nog bezoek van de huisarts gehad en op zijn initiatief samen terug gekeken naar de afgelopen maanden waarin we elkaar een aantal keer hebben gezien. Waar had het anders gekund, waar hebben we iets laten liggen. Om er samen op die manier op terug te kijken in alle openheid, deed me bijzonder goed.
Ga ik zo maar eens naar de apotheek, nog een zootje verbandmiddelen halen voor de verzorging van de sonde. Dat komt dan naast de dozen met sondevoeding te staan en de waterspuiten en slangetjes van de voedingspomp. Ziek zijn geeft ook rommel...
Abonneren op:
Posts (Atom)